Jouw ziekte voelt als een open wond. Soms groeit het een beetje dicht maar zodra ik je zie, aan je denk of iets over je hoor gaat de wond weer open. Eigenlijk is het al drie jaar steeds weer een beetje meer afscheid nemen van jou. Tijd om te helen heeft de wond daardoor niet.
Ik zoek nog altijd naar een pleister die de pijn kan verzachten. Want hoe ga je met zoiets om? Het loslaten van iemand die er nog is? Ik wil je niet loslaten maar je bent al weg. Ik zie je maar herken je nauwelijks meer.
Ik kan alleen maar lijdzaam toezien hoe jij steeds verder verdwaald. Gelukkig ben jij nog altijd tevreden. De wond zal nooit genezen maar stiekem zal ik blij zijn als het een litteken wordt. Tot snel lieve pap.
Toen ik tijdens het sporten in mijn tienerjaren last had van mijn knie, wist jij me te vertellen dat dat Osgood-Schlatter was. Jaren daarvoor had de huisarts een knobbeltje uit mijn hand gesneden en jij haalde later de hechtingen eruit, thuis op de bank. Bij het aanzien van de zwelling op mijn hand na een val op het ijs wist jij meteen, hiermee moeten we naar het ziekenhuis.
En zo kan ik nog tig voorbeelden bedenken van de keren dat ik jouw medische kennis vroeg of goed kon gebruiken. Als ik vroeger ergens last van had, wist jij me gerust te stellen. Naar de huisarts gingen we zelden.
Nog steeds wil ik jouw bellen als ik iets wil weten op medisch gebied. In een split second denk ik dan; even pap vragen! Maar dat kan niet meer. Wonderbaarlijk genoeg gebruik je nog best veel medische termen. Niet in de juiste context maar ergens in je hoofd zijn ze er nog en op compleet random momenten gebruik je ze.
De vroegere hoofdverpleegkundige, waar je veel me hebt samengewerkt, kwam een paar maanden geleden bij je op de afdeling. Er was geen blik van enige herkenning. Ook zij had dementie. Inmiddels is ze overleden. Wie had vroeger ooit kunnen bedenken dat jullie elkaar in deze situatie weer zouden tegenkomen. En dat notabene naast de plek waar jullie jarenlang vele mensen hebben geholpen als arts.
De laatste dagen ben je wat onrustig en wil je weg. Waarheen weet niemand. Je liep op de andere kant van de afdeling en zocht de weg naar naar beneden. Later wilde je naar boven om zeker te weten dat ik sliep en weer een andere keer moest je naar de auto. Gelukkig weten ze je altijd liefdevol af te leiden en zit je vervolgens weer tevreden op je bank. Tot snel lieve pap.
Soms heb ik helemaal geen zin om naar je toe te gaan. Wel om je te zien, maar niet om naar je toe te gaan. 148 kilometer heen om diezelfde kilometers niet veel later weer terug te rijden. Je zit niet op me te wachten, je hebt geen idee wie ik ben en een gesprek met je voeren is niet te doen. Soms vind ik dat gewoon heel stom en ben ik zelfs een beetje boos op de situatie.
Vandaag was zo’n dag. Ik had geen zin om te gaan. Ik wilde thuis blijven bij m’n gezin. Even een dag niets. Maar omdat ik door de afstand niet zomaar even bij je langs kan gaan, moet ik het plannen. En omdat ik de komende twee weekenden niet kan, zou ik vandaag gaan.
Een bezoekje aan jou vind ik emotioneel beladen. Ik vind het nog altijd moeilijk om te zien hoe jij in je eigen wereld zit en van mijn bestaan niets meer weet. Maar ik ging toch, met lichte tegenzin. Het leek alsof ik een blok beton achter de auto meesleepte.
Maar als je dan zegt dat je het gezellig vind dat ik er ben, je gezellig kletst met je twee vrienden en geniet van een stukje frikadel en een glas ‘heerlijk zoet goedje’ dan ben ik alles weer vergeten. En als je met twee armen naar me staat te zwaaien van achter het raam als ik weer ga, dan weet ik weer waar ik het voor doe en is het blok beton spontaan kwijt. Ik mis je pap, tot snel.
Mensen met dementie zijn oud en staren apathisch voor zich uit. Ze kwijlen en kijken niet op of om. Om heel eerlijk te zijn was dat mijn beeld van mensen met dementie. Wist ik veel. Ik had er nooit mee te maken gehad. Totdat papa dementie kreeg…
Ik heb nu twee boeken geluisterd met als thema ‘dementie’. ‘Verpleegthuis’ van Teun Toebes en ‘Het zal je moeder maar wezen’ van schrijfster Karin Bruers. Dit heeft me geraakt.
Teun Toebes is student verpleegkunde en woont op een gesloten afdeling in een verzorgtehuis voor mensen met dementie. Hij wilde zelf ervaren hoe het is om daar te wonen. Hoe het is aan de kant van de cliënten. De dingen die hij meemaakt en omschrijft zijn naast grappig vaak ook schrijnend.
‘Het zal je moeder maar wezen’ gaat over een moeder die dementie krijgt. Haar kinderen dikken het een beetje aan zodat ze een indicatie krijgt om uit huis te kunnen worden geplaatst. Eén dochter is het er niet mee eens. Bij het aantreffen van haar doodongelukkig moeder op haar nieuwe woonplek, besluit ze haar in huis te nemen. Een beslissing waarvan ze de gevolgen niet had kunnen voorzien. Het ontwricht niet alleen de familie maar ook de zorg voor haar moeder had ze onderschat.
Van allebei de boeken werd ik verdrietig. Ze zijn ook geschreven met humor maar ik besefte me dat pap véél verder is dan de mensen omschreven in deze twee boeken. Niet zozeer fysiek, maar vooral mentaal.
Wel zag ik een overeenkomst met hoe deze mensen veranderden toen ze het huis uit moesten. Ze voelden zich verdwaald, alleen en verdrietig. Ze waren in de war. Dat was bij pap ook het geval.
Thuis scharrelde hij wat rond. Liep van zijn stoel naar de keuken voor een kopje koffie, ging even buiten in de tuin kijken, ‘las’ de krant en ‘studeerde’ aan de eettafel in een boek. Hij luisterde muziek, neuride wat of lag te suffen op de bank.
De mensen omschreven in de boeken herkenden hun spullen nog toen ze in hun nieuwe leefomgeving kwam. Pap niet. In zijn nieuwe thuis herkende hij niets van zijn spullen die we hadden meegenomen. Boeken raakte hij op de eerste dag al niet meer aan, kranten verzamelde hij in de la van zijn bureau en hij vroeg elke willekeurig persoon die hij tegenkwam of ze de deur naar buiten open konden maken. Het duurde even maar inmiddels zit hij op zijn plek en is hij weer rustig.
Een andere overeenkomst met de twee boeken zag ik in het feit dat mensen met dementie nog steeds mensen zijn maar vaak niet zo behandeld worden. Ze worden in een soort stramien geduwd. Maar ook mensen met dementie hebben gevoelens, verlangens en belangen. Gelukkig gaat het bij pap, voor zover ik meekrijg, anders. Hij heeft een eigen ruime kamer en hoeft geen toilet of badkamer te delen. Hij mag op zijn kamer eten, iets wat hij prettig vindt, en zijn verzorgers weten inmiddels dat als hij iets echt niet wil, ze de strijd beter niet aan kunnen gaan. Zoals je weet kan pap erg koppig zijn.
Bij het idee alleen al word ik heel verdrietig maar ik kan alleen maar hopen dat, mocht ik ook dementie krijgen, mijn geliefden me blijven zien zoals ik was. Dat ze weten dat ik diep van binnen de liefde voel die ze me altijd hebben gegeven. Dat ze voor me opkomen als ik dat zelf niet meer kan. Dat ze me, met plezier, blijven bezoeken. Dat ze me niet steeds verbeteren als ik iets niet meer weet of denk te weten hoe iets werkt. Dat ze me in m’n waarde laten. Dat ze weten dat ik dingen niet opzettelijk verkeerd doe of zeg.
Ik wil geloven dat papa nog weet wie ik ben, dat hij nog weet dat hij twee dochters heeft. Hij weet het vast, diep van binnen. Want hoewel zijn hersenen aangetast zijn, klopt zijn hart nog steeds. Slaap lekker lief zusje.
Je wilde nog niet naar bed. Je wilde nog even bij je vriendje zitten, je vriendje de kat. Toen deze naast je op je nachtkastje werd gezet vond je dat erg gezellig.
Gister wilde je nog niet naar bed omdat je op Selma wachtte. Wie Selma is weet je niet meer, je zegt maar wat. Maar mijn naam zit nog ergens in je hoofd. En dat vind ik fijn om te weten.
Hij is niet echt maar knort en miauwt wel. Je hebt een nieuw vriendje en je vindt het heel gezellig. Het is een neppoes en zit naast je op de bank. Je aait hem, praat tegen hem, neuriet liedjes en maakt je zorgen of hij wel genoeg eten krijgt.
Het is vertederend en verdrietig om te zien, maar ook heel mooi dat je nog kan genieten en zoiets simpels je blij kan maken. Tot snel lieve pap.
We kijken naar de sluitingsceremonie van de Paralympische Spelen. Een spektakel van dans, vlaggen, muziek en licht. Ik zie het maar het gaat langs me heen. Ik vraag je of je het leuk vindt. Je zegt enthousiast dat dat zo is en dan heb je het over water en dat ze dat in je woonplaats ook hebben. Op tv is geen water te zien.
We kijken weer een tijdje zonder te praten, naar de tv. Dan kijk ik naar jou, in je ogen en vraag me af wat jij ziet. Wat komt er binnen van alle beelden op tv? Wát zie je precies en wat denk je daarbij? Een groot raadsel.
Je voelt dat ik je aankijk want je kijkt terug. We kijken elkaar écht in de ogen aan, ik in je helder blauwe ogen. Een lege blik maar zo waardevol. Je lacht naar me, ik lach terug. En dan kijken we weer naar de tv. Even leek het als vanouds. Heel even. Tot snel lieve pap.
Altijd tevreden en vriendelijk als ik er ben. Je ‘verhalen’ zijn onsamenhangend met geen enkele goedlopende zin meer. Maar je hebt je gevoel voor humor en praat veel over van alles en nog wat en niets.
Sinds twee weken heb je een ‘dropping hand’. De kracht is uit je hand. Waarschijnlijk heb je er op gelegen waardoor er iets afgekneld is. Het kan nog wegtrekken, kan ook niet. Je lijkt er zelf nog niet veel last van te hebben en speelt nog piano, voor zover dat kan. Je hebt twee kleine tia’s gehad maar kwam er weer goed bovenop.
Vandaag is het vaderdag en trakteerden we je op ijskoffie en bloemen. Mijn vader is weg, maar je bent en blijft m’n vader. Het was fijn je weer te zien lieve pap.
Het is een dag waarop ik extra denk aan alle vaders en iedereen die zijn vader moet missen, om wat voor reden dan ook.
Vorig weekend was ik bij papa. Hij is erg achteruit gegaan. En dan vooral met zijn spraak. Veel woorden kan hij niet meer vinden en zinnen lopen door elkaar. Ik hoorde van een lieve verzorgster dat hij veel slaapt.
Wel is hij nog altijd tevreden en lief. Ik heb een klein filmpje gemaakt. Voor jou maar vooral omdat ik niet wil vergeten hoe hij nu is. Ik zie en hoor hem zo graag.
In het filmpje zie je dat hij een kaart voorleest die ik hem stuurde op zijn verjaardag. Op de voorkant staat een foto van hem en mij samen. Hij heeft geen idee wie ‘dat mannetje’ is.
Toen we er waren, hoorden we ineens een gek geluid. Het bleek uit zijn broekzak te komen…! In de video zie je wat het was.
En uiteraard zie je pap nog een stukje pianospelen. Slaap lekker lief zusje.
Een gesprek kan ik niet meer met je voeren maar ik hoor je graag praten. Je woorden maken geen kloppende zinnen en ik kan er soms geen touw aan vastknopen. Is het in jouw hoofd wel logisch of weet je eigenlijk ook niet wat je nou vertellen wil?
Je vraagt me vaak naar je moeder. Wanneer ze komt en hoe het met haar gaat. Vervolgens heb je het over ‘onze moeder’ en twee zinnen later spreek je me aan als je vrouw. Mijn naam komt soms voorbij in je zinnen maar over wie heb je het dan eigenlijk? Je kort m’n naam nog altijd af, net als vroeger. Fijn vind ik dat. Op foto’s herken je me niet, ookal zit ik tegenover je. Het verband ben je kwijt.
Je maakt nog altijd grapjes en lacht daar zelf ook om. Je oordeelt niet en bij jou lijkt al het andere niet belangrijk. Bij jou bestaat de boze buitenwereld met het virus, verdeeldheid, onzekerheid en andere ellende even niet.
Lieve pap, stop niet met praten. Want wat je ook zegt, ik hoor je graag. Tot snel.
Je bent er nog, maar je bent weg. Ik zie je lichaam, je bewegingen. Ik zie je denken, zoeken naar woorden. Ik hoor je onsamenhangende zinnen, je grapjes. Ik hoor je eindeloze verhalen over, ja waarover eigenlijk? Ik voel je vriendelijkheid, je zachtheid, je liefde. Je bent tevreden, lief en vrolijk. Ik wil je vasthouden en nooit meer loslaten. Ik wil naast je zitten en nooit meer opstaan.
Ik herken je amper, maar achter de piano zie ik je weer. Tranen schieten in je ogen tijdens het pianospelen. Ik probeer aan wat anders te denken om mijn tranen tegen te houden. Ik weet dat als ik ze nu laat lopen, ik niet meer kan stoppen. Achter de piano ben je nog papa zoals ik je ken. Het laatste en enige stukje herkenning. Tot snel lieve pap.
Lieve zus, ik zie pap veel te weinig. Door de coronacrisis kon ik niet meer elke week langs omdat dat simpelweg niet mocht vanwege de veiligheid van de bewoners. Sinds de versoepelingen ben ik twee keer geweest. Het liefst ga ik elke dag even langs. Gewoon bij hem zitten. Naar hem kijken en luisteren. Ik vind het fijn om er te zijn. Hoewel hij weinig doet, is zijn belevingswereld nog groot. Ik maak veel foto’s van hem en heb de laatste keer een ‘gesprek’ opgenomen. Van jou had ik geen recente foto’s en ik had je stem al veel te lang niet gehoord… Ik mis je. Slaap lekker lief zusje.
Luister: Pap vertelt over wandelingen door de weilanden
