Een dag voor jouw afscheid kregen we een appje van mijn neefje. Hij had een nummer die hem aan jou deed denken. De vraag was of we dat konden laten horen tijdens de ceremonie. Natuurlijk, ik twijfelde geen moment. Als hij bij dit nummer aan jouw dacht, dan moesten we dat natuurlijk laten horen. Al was het een heavy metal nummer geweest, voor hem was het belangrijk en dus zouden we het draaien.
Het nummer komt nog altijd voorbij op de radio. Zo ook vanochtend toen ik naar mijn werk reed. Meteen zat ik in gedachten weer op het bankje met voor me jouw kist bezaaid met plukbloemen. Ik voelde de tranen achter mijn ogen. In plaats van te zappen naar een andere zender, luisterde ik het nummer en zong ik zachtjes mee. Wel moest ik een paar keer flink slikken om de tranen tegen te houden. (Ik zou ze graag laten lopen, maar dan loop ik de hele dag met dikke ogen…).
Ik ben dankbaar voor jouw mooie afscheidsdienst en dit nummer dat aangedragen werd door mijn neefje.
Dag pap, bedankt voor alles.
I’m still holding on to everything that’s dead and gone I don’t wanna say goodbye ’cause this one means forever Now you’re in the stars and six-feet’s never felt so far Here I am alone between the heavens and the embers Oh, it hurts so hard for a million different reasons You took the best of my heart and left the rest in pieces
In de hal van mijn werk staat een piano, een vleugel. Toen ik vandaag vanuit de kantine naar mijn werkplek liep, zat er iemand op te spelen.
De klanken deden me denken aan de noten die jij altijd speelde. Ik had ze voor het laatst gehoord uit jouw vingers. In gedachten zag ik je handen over de toetsen glijden en je voet ritmisch het pedaal indrukken. Zelfs toen je geen idee meer had wie ik was, wist je nog moeiteloos de juiste noten te raken.
Heel even zat ik weer naast je, te luisteren en me te verwonderen over jouw liefde en gave voor pianomuziek. Snel liep ik door, want de klanken zorgde ervoor dat ik tranen voelde opkomen. Het ontroerde me en ineens miste ik je weer enorm. Bedankt voor alles pap.
Het was een mooi en fijn afscheid op donderdag 21 juli. Je lag tussen de bloemen uit je eigen tuin, deze hadden we vlak daarvoor geplukt en op je kist ‘gestrooid’. Foto’s van jouw leven werden getoond. Beelden van jou als vader, familie man, bergbeklimmer, arts en uiteraard van jou tussen de boeken en achter de piano. Op de achtergrond klonk zachtjes pianomuziek, net als dat thuis altijd aanstond.
Aan het begin van de dienst werden twee stukjes voorgelezen die ik geschreven had over jou en de piano. Daarna werd een video getoond met een compilatie van jou achter de toetsen. Het was zo mooi om je te horen en zien spelen. Je kreeg zelfs applaus van alle lieve aanwezigen in de zaal. Wát bijzonder, applaus op je eigen crematie. Een cadeautje voor ons, voor jou. De kracht van muziek.
En hoewel je al drie jaar ‘weg’ was door de dementie was je er nog wel altijd. Ik had nog een vader. Nu niet meer. Dag pap, bedankt voor alles.
Daar was ‘ie, het telefoontje waar ik al weken bang voor was. Mijn dagen begonnen al tijden lang vol zenuwen, snelle ademhaling en brandende ogen. Zo’n gevoel wat je ook hebt wanneer je echt teveel koffie hebt gehad, een mega spannend sollicitatiegesprek hebt of een nacht niet geslapen hebt.
Elke dag vroeg ik me af wat de dag zou brengen. Mijn telefoon legde ik soms bewust bij me uit de buurt, anders zou ik er naar blijven staren. Maar wel zo dichtbij dat ik ‘m zou kunnen horen. Wat zou ik denken als het zover zou zijn? Wanneer zou ik gebeld worden?
Ik schreef er niet eerder over omdat dat niet goed voelde. Niet tegenover mezelf en niet tegenover jou. Ik wilde niet op de zaken vooruit lopen. Niemand had een glazen bol. Je was er nog. Maar ik was elke dag in gedachten bezig met jouw overlijden.
Het ging de laatste drie weken steeds minder goed met je. Vallen, moeilijk lopen, steeds vaker incontinent, wegvallende ademhaling, onrustig, niet of nauwelijks eten en drinken, pijn. De zorgen groeiden. Ondanks dit alles bleef je dankbaar voor alle hulp die je kreeg.
Ineens was het dan toch zover. Geen telefoontje maar een appje in de vroege ochtend van zondag 17 juli 2022. Je was die nacht rustig ingeslapen. Twee dagen ervoor zijn we nog bij je geweest. Die ochtend was je erg onrustig, had je veel pijn en greep je soms naar je borst.
Toen wij er waren, aan het einde van de middag, had je morfine en slaapmedicatie gehad en lag je heel rustig te slapen. Je had geen pijn meer en kreeg niets meer mee van alles om je heen. Je ademhaling was soms heel diep en dan weer even weg. De zogenaamde cheyne stokes ademhaling, die van de laatste levensfase. Dit heb ik moeten Googlen toen ik het in je rapportage las.
Ik had bloemen voor je meegenomen, zoals ik vaker deed. Je knuffel kat en hond, waar je zoveel plezier van had gehad, stonden aan je voeteneinde. Een lieve medewerker zat naast je bed toen we aankwamen. Je was de hele dag niet alleen geweest. Er werd goed op je gelet. Ik wilde bij je blijven, voor altijd.
Die volgende ochtend checkte ik mijn telefoon bijna voordat ik m’n ogen had open gedaan. Geen nieuws. De dag bestond uit afleiding zoeken, afwachten en appen met mam. We zijn ‘s avond nog naar het strand gegaan, een plek waar ik het liefste ben. In gedachten heb ik een paar keer tegen je gezegd dat het goed was. Dat je mocht gaan. Intussen zakte de zon achter de horizon in zee.
Daarna met een onbestemd gevoel in bed gestapt, niet wetende wat de nacht zou brengen. Om 2 uur die nacht heb je het leven losgelaten.
Het was alsof er een last van mijn schouders viel toen ik het beruchte appje de volgende ochtend las. Je hoefde niet meer te lijden en ik heb gezien hoe vredig je lag te slapen. Je was verdwaald in je eigen hoofd, niemand wist waar je was en wat er allemaal in je omging.
Ik was je al drie jaar kwijt, maar nu ben je echt weg. En hoewel het altijd verdrietig blijft om iemand voor altijd kwijt te zijn, is het goed zo. Wie weet kom je Eva tegen. Geef je haar een knuffel van me? Dag pap, bedankt voor alles.
Vanavond is het programma ‘Herinneringen voor het leven – stop dementie’ op tv. Een programma waaraan ik de afgelopen jaren meewerkte als online redacteur. ‘Weet je zeker dat je dat aankan?’, werd me vorig jaar gevraagd. Ja, dat wist ik zeker. Het was zwaar om alle verhalen te zien en horen maar het was ook fijn om voor mijn werk met het onderwerp dementie bezig te zijn.
Op social media zie ik de laatste dagen posts van het programma voorbij komen. Eigenlijk zou ik die knippen, ondertitelen en online zetten. Dit jaar niet. En ergens vind ik dat ontzettend jammer maar aan de andere kant weet ik niet of ik het nu had aan gekund.
Want het gaat niet goed met je. Je eet en drinkt slecht en bij dat kleine beetje wat je eet, heb je hulp nodig. Je kan amper nog zelfstandig lopen en je slaapt veel.
In mijn gedachten ben ik de hele dag bij je. En bij alle mensen die te maken hebben met dementie. Ik sluit mijn ogen er niet voor, maar ik kijk vanavond niet. De social media posts kan ik al niet zien zonder hard te huilen, ik scroll snel verder. Maar in mijn hoofd blijven de verhalen dwalen. Ik mis je pap.
Jouw ziekte voelt als een open wond. Soms groeit het een beetje dicht maar zodra ik je zie, aan je denk of iets over je hoor gaat de wond weer open. Eigenlijk is het al drie jaar steeds weer een beetje meer afscheid nemen van jou. Tijd om te helen heeft de wond daardoor niet.
Ik zoek nog altijd naar een pleister die de pijn kan verzachten. Want hoe ga je met zoiets om? Het loslaten van iemand die er nog is? Ik wil je niet loslaten maar je bent al weg. Ik zie je maar herken je nauwelijks meer.
Ik kan alleen maar lijdzaam toezien hoe jij steeds verder verdwaald. Gelukkig ben jij nog altijd tevreden. De wond zal nooit genezen maar stiekem zal ik blij zijn als het een litteken wordt. Tot snel lieve pap.
Toen ik tijdens het sporten in mijn tienerjaren last had van mijn knie, wist jij me te vertellen dat dat Osgood-Schlatter was. Jaren daarvoor had de huisarts een knobbeltje uit mijn hand gesneden en jij haalde later de hechtingen eruit, thuis op de bank. Bij het aanzien van de zwelling op mijn hand na een val op het ijs wist jij meteen, hiermee moeten we naar het ziekenhuis.
En zo kan ik nog tig voorbeelden bedenken van de keren dat ik jouw medische kennis vroeg of goed kon gebruiken. Als ik vroeger ergens last van had, wist jij me gerust te stellen. Naar de huisarts gingen we zelden.
Nog steeds wil ik jou bellen als ik iets wil weten op medisch gebied. In een split second denk ik dan; even pap vragen! Maar dat kan niet meer. Wonderbaarlijk genoeg gebruik je nog best veel medische termen. Niet in de juiste context maar ergens in je hoofd zijn ze er nog en op compleet random momenten gebruik je ze.
De vroegere hoofdverpleegkundige, waar je veel me hebt samengewerkt, kwam een paar maanden geleden bij je op de afdeling. Er was geen blik van enige herkenning. Ook zij had dementie. Inmiddels is ze overleden. Wie had vroeger ooit kunnen bedenken dat jullie elkaar in deze situatie weer zouden tegenkomen. En dat notabene naast de plek waar jullie jarenlang vele mensen hebben geholpen als arts.
De laatste dagen ben je wat onrustig en wil je weg. Waarheen weet niemand. Je liep op de andere kant van de afdeling en zocht de weg naar naar beneden. Later wilde je naar boven om zeker te weten dat ik sliep en weer een andere keer moest je naar de auto. Gelukkig weten ze je altijd liefdevol af te leiden en zit je vervolgens weer tevreden op je bank. Tot snel lieve pap.
Soms heb ik helemaal geen zin om naar je toe te gaan. Wel om je te zien, maar niet om naar je toe te gaan. 148 kilometer heen om diezelfde kilometers niet veel later weer terug te rijden. Je zit niet op me te wachten, je hebt geen idee wie ik ben en een gesprek met je voeren is niet te doen. Soms vind ik dat gewoon heel stom en ben ik zelfs een beetje boos op de situatie.
Vandaag was zo’n dag. Ik had geen zin om te gaan. Ik wilde thuis blijven bij m’n gezin. Even een dag niets. Maar omdat ik door de afstand niet zomaar even bij je langs kan gaan, moet ik het plannen. En omdat ik de komende twee weekenden niet kan, zou ik vandaag gaan.
Een bezoekje aan jou vind ik emotioneel beladen. Ik vind het nog altijd moeilijk om te zien hoe jij in je eigen wereld zit en van mijn bestaan niets meer weet. Maar ik ging toch, met lichte tegenzin. Het leek alsof ik een blok beton achter de auto meesleepte.
Maar als je dan zegt dat je het gezellig vind dat ik er ben, je gezellig kletst met je twee vrienden en geniet van een stukje frikadel en een glas ‘heerlijk zoet goedje’ dan ben ik alles weer vergeten. En als je met twee armen naar me staat te zwaaien van achter het raam als ik weer ga, dan weet ik weer waar ik het voor doe en is het blok beton spontaan kwijt. Ik mis je pap, tot snel.
Mensen met dementie zijn oud en staren apathisch voor zich uit. Ze kwijlen en kijken niet op of om. Om heel eerlijk te zijn was dat mijn beeld van mensen met dementie. Wist ik veel. Ik had er nooit mee te maken gehad. Totdat papa dementie kreeg…
Ik heb nu twee boeken geluisterd met als thema ‘dementie’. ‘Verpleegthuis’ van Teun Toebes en ‘Het zal je moeder maar wezen’ van schrijfster Karin Bruers. Dit heeft me geraakt.
Teun Toebes is student verpleegkunde en woont op een gesloten afdeling in een verzorgtehuis voor mensen met dementie. Hij wilde zelf ervaren hoe het is om daar te wonen. Hoe het is aan de kant van de cliënten. De dingen die hij meemaakt en omschrijft zijn naast grappig vaak ook schrijnend.
‘Het zal je moeder maar wezen’ gaat over een moeder die dementie krijgt. Haar kinderen dikken het een beetje aan zodat ze een indicatie krijgt om uit huis te kunnen worden geplaatst. Eén dochter is het er niet mee eens. Bij het aantreffen van haar doodongelukkig moeder op haar nieuwe woonplek, besluit ze haar in huis te nemen. Een beslissing waarvan ze de gevolgen niet had kunnen voorzien. Het ontwricht niet alleen de familie maar ook de zorg voor haar moeder had ze onderschat.
Van allebei de boeken werd ik verdrietig. Ze zijn ook geschreven met humor maar ik besefte me dat pap véél verder is dan de mensen omschreven in deze twee boeken. Niet zozeer fysiek, maar vooral mentaal.
Wel zag ik een overeenkomst met hoe deze mensen veranderden toen ze het huis uit moesten. Ze voelden zich verdwaald, alleen en verdrietig. Ze waren in de war. Dat was bij pap ook het geval.
Thuis scharrelde hij wat rond. Liep van zijn stoel naar de keuken voor een kopje koffie, ging even buiten in de tuin kijken, ‘las’ de krant en ‘studeerde’ aan de eettafel in een boek. Hij luisterde muziek, neuride wat of lag te suffen op de bank.
De mensen omschreven in de boeken herkenden hun spullen nog toen ze in hun nieuwe leefomgeving kwam. Pap niet. In zijn nieuwe thuis herkende hij niets van zijn spullen die we hadden meegenomen. Boeken raakte hij op de eerste dag al niet meer aan, kranten verzamelde hij in de la van zijn bureau en hij vroeg elke willekeurig persoon die hij tegenkwam of ze de deur naar buiten open konden maken. Het duurde even maar inmiddels zit hij op zijn plek en is hij weer rustig.
Een andere overeenkomst met de twee boeken zag ik in het feit dat mensen met dementie nog steeds mensen zijn maar vaak niet zo behandeld worden. Ze worden in een soort stramien geduwd. Maar ook mensen met dementie hebben gevoelens, verlangens en belangen. Gelukkig gaat het bij pap, voor zover ik meekrijg, anders. Hij heeft een eigen ruime kamer en hoeft geen toilet of badkamer te delen. Hij mag op zijn kamer eten, iets wat hij prettig vindt, en zijn verzorgers weten inmiddels dat als hij iets echt niet wil, ze de strijd beter niet aan kunnen gaan. Zoals je weet kan pap erg koppig zijn.
Bij het idee alleen al word ik heel verdrietig maar ik kan alleen maar hopen dat, mocht ik ook dementie krijgen, mijn geliefden me blijven zien zoals ik was. Dat ze weten dat ik diep van binnen de liefde voel die ze me altijd hebben gegeven. Dat ze voor me opkomen als ik dat zelf niet meer kan. Dat ze me, met plezier, blijven bezoeken. Dat ze me niet steeds verbeteren als ik iets niet meer weet of denk te weten hoe iets werkt. Dat ze me in m’n waarde laten. Dat ze weten dat ik dingen niet opzettelijk verkeerd doe of zeg.
Ik wil geloven dat papa nog weet wie ik ben, dat hij nog weet dat hij twee dochters heeft. Hij weet het vast, diep van binnen. Want hoewel zijn hersenen aangetast zijn, klopt zijn hart nog steeds. Slaap lekker lief zusje.
Je wilde nog niet naar bed. Je wilde nog even bij je vriendje zitten, je vriendje de kat. Toen deze naast je op je nachtkastje werd gezet vond je dat erg gezellig.
Gister wilde je nog niet naar bed omdat je op Selma wachtte. Wie Selma is weet je niet meer, je zegt maar wat. Maar mijn naam zit nog ergens in je hoofd. En dat vind ik fijn om te weten.
