Mensen met dementie zijn oud en staren apathisch voor zich uit. Ze kwijlen en kijken niet op of om. Om heel eerlijk te zijn was dat mijn beeld van mensen met dementie. Wist ik veel. Ik had er nooit mee te maken gehad. Totdat papa dementie kreeg…
Ik heb nu twee boeken geluisterd met als thema ‘dementie’. ‘Verpleegthuis’ van Teun Toebes en ‘Het zal je moeder maar wezen’ van schrijfster Karin Bruers. Dit heeft me geraakt.
Teun Toebes is student verpleegkunde en woont op een gesloten afdeling in een verzorgtehuis voor mensen met dementie. Hij wilde zelf ervaren hoe het is om daar te wonen. Hoe het is aan de kant van de cliënten. De dingen die hij meemaakt en omschrijft zijn naast grappig vaak ook schrijnend.
‘Het zal je moeder maar wezen’ gaat over een moeder die dementie krijgt. Haar kinderen dikken het een beetje aan zodat ze een indicatie krijgt om uit huis te kunnen worden geplaatst. Eén dochter is het er niet mee eens. Bij het aantreffen van haar doodongelukkig moeder op haar nieuwe woonplek, besluit ze haar in huis te nemen. Een beslissing waarvan ze de gevolgen niet had kunnen voorzien. Het ontwricht niet alleen de familie maar ook de zorg voor haar moeder had ze onderschat.
Van allebei de boeken werd ik verdrietig. Ze zijn ook geschreven met humor maar ik besefte me dat pap véél verder is dan de mensen omschreven in deze twee boeken. Niet zozeer fysiek, maar vooral mentaal.
Wel zag ik een overeenkomst met hoe deze mensen veranderden toen ze het huis uit moesten. Ze voelden zich verdwaald, alleen en verdrietig. Ze waren in de war. Dat was bij pap ook het geval.
Thuis scharrelde hij wat rond. Liep van zijn stoel naar de keuken voor een kopje koffie, ging even buiten in de tuin kijken, ‘las’ de krant en ‘studeerde’ aan de eettafel in een boek. Hij luisterde muziek, neuride wat of lag te suffen op de bank.
De mensen omschreven in de boeken herkenden hun spullen nog toen ze in hun nieuwe leefomgeving kwam. Pap niet. In zijn nieuwe thuis herkende hij niets van zijn spullen die we hadden meegenomen. Boeken raakte hij op de eerste dag al niet meer aan, kranten verzamelde hij in de la van zijn bureau en hij vroeg elke willekeurig persoon die hij tegenkwam of ze de deur naar buiten open konden maken. Het duurde even maar inmiddels zit hij op zijn plek en is hij weer rustig.
Een andere overeenkomst met de twee boeken zag ik in het feit dat mensen met dementie nog steeds mensen zijn maar vaak niet zo behandeld worden. Ze worden in een soort stramien geduwd. Maar ook mensen met dementie hebben gevoelens, verlangens en belangen. Gelukkig gaat het bij pap, voor zover ik meekrijg, anders. Hij heeft een eigen ruime kamer en hoeft geen toilet of badkamer te delen. Hij mag op zijn kamer eten, iets wat hij prettig vindt, en zijn verzorgers weten inmiddels dat als hij iets echt niet wil, ze de strijd beter niet aan kunnen gaan. Zoals je weet kan pap erg koppig zijn.
Bij het idee alleen al word ik heel verdrietig maar ik kan alleen maar hopen dat, mocht ik ook dementie krijgen, mijn geliefden me blijven zien zoals ik was. Dat ze weten dat ik diep van binnen de liefde voel die ze me altijd hebben gegeven. Dat ze voor me opkomen als ik dat zelf niet meer kan. Dat ze me, met plezier, blijven bezoeken. Dat ze me niet steeds verbeteren als ik iets niet meer weet of denk te weten hoe iets werkt. Dat ze me in m’n waarde laten. Dat ze weten dat ik dingen niet opzettelijk verkeerd doe of zeg.
Ik wil geloven dat papa nog weet wie ik ben, dat hij nog weet dat hij twee dochters heeft. Hij weet het vast, diep van binnen. Want hoewel zijn hersenen aangetast zijn, klopt zijn hart nog steeds. Slaap lekker lief zusje.
