Twee soorten verlies

Jou verliezen voelde heel anders dan pap kwijtraken.

Met jou heb ik mijn leven gedeeld. We waren twee meisjes van dezelfde ouders. We maakten hetzelfde mee maar beleefden alles toch anders. We hoorden bij elkaar, no matter what.

Jouw overlijden voelde als een serie waarvan nog vele seizoenen waren maar die abrupt tot einde kwam. Zonder uitleg. De opnames waren gestaakt, er zouden geen nieuwe afleveringen komen. Maar het verhaal was nog niet af. Er waren nog zoveel verhaallijnen die uitgeplozen moesten worden. Maar dit was toch echt het einde. Hoe het verhaal verder zou gaan, blijft voor altijd een onbeantwoorde vraag.

Een ouder verliezen, in dit geval pap, voelde voor mij anders. Je vader en moeder zijn de basis van alles. Mocht alles instorten dan zijn daar altijd je ouders nog, in de meeste gevallen dan. Je vraagt ze om raad en zijn er, als het goed is, altijd voor je.

Het wegvallen van pap voelt alsof een deel van m’n wortels doorgesneden is. Ik kan het niet goed uitleggen. Maar toch voelt dit voor mij minder zwaar. Het is als een dik boek dat uit is. De laatste bladzijde is omgeslagen. En hoewel het laatste hoofdstuk onbevredigend en vervelend was, is het goed. Het verhaal is af. De hoofdpersoon heeft een mooi verhaal verteld. Met een rustig gevoel kan ik het boek wegleggen.

De reacties van mensen om me heen zijn ook anders geweest. Bij jou waren mensen toch wat bang om toenadering te zoeken leek het wel. Want, wat was er precies gebeurd? Kon je zoiets wel vragen? Mensen bleven meer op afstand, hoewel ik de liefde door alle kaartjes, berichtjes en bloemen écht gevoeld heb. Maar vragen kreeg ik nauwelijks. Ze wisten de weg niet maar durfden het ook niet te vragen.

Bij het verlies van een vader kunnen meer mensen zich iets voorstellen. Velen hebben het zelf, helaas, meegemaakt. En tja, een ouder iemand verliezen is ‘makkelijker’ te begrijpen dan een jonger zusje. Die horen nog lang niet dood te gaan. Tenminste, ik denk dat mensen zo denken. Dit is natuurlijk voor iedereen anders, elke situatie is anders en iedereen beleefd het anders. Maar ik merkte dat mensen meer durfden te vragen na het verlies van pap. De afstand voelde kleiner. Ze wisten de weg niet maar vroegen het gewoon.

Maar het feit blijft dat het voor eeuwig kwijt raken van iemand, moeilijk is. Hoe dan ook. Ik mis je enorm, zonder jou voel ik me niet compleet. Slaap lekker lief zusje, geef papa een knuffel van me.

Lees ook: Dit hoort niet

Alleen

Alleen. Zo kan ik het best beschrijven hoe ik me voel sinds jij en pap er niet meer zijn. Pap was onze gezamenlijke binding. P heeft immers een andere biologische vader, de eerste grote liefde van mam. Deze grote liefde en vader werd vrij plotseling uit hun leven gerukt. Zij en P hadden daardoor altijd een band die jij en ik nooit zouden kunnen evenaren. We hebben het er wel eens over gehad en voelden hetzelfde. En dat maakte onze band sterker.

Dat klinkt misschien gek omdat we elkaar twee jaar niet hadden gezien. We begrepen elkaar even niet. Of misschien juist wel heel goed maar omdat we niet over onze gevoelens spraken, wisten we dat niet. En ik was er van overtuigd dat het op een dag goed zou komen. Als we allebei een beetje hadden uitgevonden hoe het leven nou eigenlijk in elkaar zat. Dan zouden we elkaar zeker weten weer vinden.

Na het wegvallen van jou had ik pap nog. Maar toen ging hij jou achterna. En nu voel ik me nog meer alleen. Mam en P hebben elkaar. En natuurlijk hoor ik er ook bij en weet ik dat ze er allebei altijd voor me zouden zijn, maar toch voel ik me alleen. Wat zij samen hebben, heb ik niet en zal ik nooit krijgen. Ik mis je, zusje. Geef pap een knuffel oké?

Lees ook: uitgegumd

82 + 1

We vierden jouw verjaardag eigenlijk al drie jaar niet meer. Het eerste jaar dat je in het verzorgtehuis woonde, hebben we het nog geprobeerd met bloemen en taart. Maar de aandacht vond je maar niets en je verjaardag was je al vergeten.

Maar 3 september blijft een datum die voor ons altijd verbonden is met jouw verjaardag. En daarom zijn we met P, mam en alle aanhang uit eten geweest. Bij een restaurant met historie, in een dorp verderop van je woonplaats. Je zou het er zeker leuk gevonden hebben.

We hebben bijgepraat over de vakanties en in mijn gedachten was je er elke minuut bij. Gefeliciteerd lieve pap.

Lees ook: Wat maakt het ook uit

Geen nieuwe updates

Zo”n twee jaar lang stond de app op mijn telefoon. De zorgapp waarin ik de rapportages over jou kon lezen. Elke dag opende ik de app en las ik hoe het met je was gegaan die dag. Geen dag sloeg ik over. Het hoorde bij mijn ochtend- en avondritueel. In periodes dat het minder met je ging, opende ik de app meerdere malen per dag in de hoop op een update.

Na jouw overlijden heb ik de applicatie nog een paar keer geopend. In het laatste bericht las ik dat je opgehaald was, je kamer was opgeruimd en je bed verschoond. Toen ik de app daarna nog een keer opende waren er, uiteraard, geen nieuwe updates. De laatste keer dat ik de app opende waren de rapportages niet meer terug te lezen. Vandaag heb ik de app verwijderd. Dag pap, bedankt voor alles.

Lees ook: Dag pap, bedankt voor alles

Een maand vol emoties

Ik loop in de Spaanse zon op heel fijn zand naar een blauwe zee met witte schuimkragen van de golven. Ik denk aan de golven van het leven en hoe je deze niet kan stoppen. Soms zijn ze hoog en onstuimig, soms komen ze in setjes en soms zijn ze zacht en aardig en spoelt er af en toe eentje aan. Ze zullen er altijd zijn, in welke hoedanigheid dan ook. Het enige wat je kunt doen is leren surfen zodat zelfs de hoogste golven je niet of nauwelijks van je stuk kunnen brengen.

Het is precies een maand geleden dat jij het leven liet. Soms lijkt een maand stilletjes voorbij te gaan. Deze maand zat vol met golven van emoties. Ze wisselden elkaar in sneltreinvaart af.

Ons laatste bezoek aan jou was verdrietig en tegelijkertijd was het goed om te zien hoe je er bij lag. Je lag heerlijk te slapen en het gaf me, naast vele tranen, ook een soort rustig gevoel. De ochtend waarop ik las dat je die nacht je laatste adem had uitgeblazen. Uiteraard een gevoel van verdriet maar ook opluchting dat een verdere lijdensweg je bespaard was gebleven. De zorgen waren weg. De roes van het regelen van je crematie, het leek alsof ik buiten mezelf was getreden. En het afscheid zelf. Pas toen leek het door te dringen dat je écht weg was. De liefde die ik voelde van alle aanwezigen, van de appjes en kaarten die ik ontving.

En toen de leegte van jouw eeuwige afwezigheid. Het besef dat we van vijf naar drie zijn gegaan. Alleen mam, P en ik zijn nog over.

Meteen daarna het inpakken en de voorpret voor de vakantie. Het inrichten van de camper en het bedenken waar we heen zouden rijden. Het opruimen van ons huis, het maken van een overdracht voor de mensen die in ons huis zouden komen. Lichte spanning, drukte van de boel regelen maar ook enorm uitkijken naar het niets moeten en het avontuur met z’n drietjes.

In de Spaanse zon voel ik rust, ik voel me minder gehaast en het leven zonder klok of verplichtingen doet me goed. Ik hoop dat ik dit kan vasthouden als we straks thuis zijn en dat dit niet een ‘vlucht’ is voor alles wat er afgelopen maand gebeurd is. Ik ben namelijk erg goed in het onderdukken van mijn gevoel.

Ik ga uit van het positieve. De golven zullen blijven komen en gaan maar ik heb het gevoel dat ik een klein beetje heb leren surfen. Dag pap, bedankt voor alles.

Lees ook: Geen herkenning

Een bijzonder cadeau in meerdere opzichten

Een vriendin vierde haar verjaardag en droeg een prachtige, zwierige en kleurrijke jurk. Ze zag er zo mooi uit. De jurk zat haar als gegoten. Ik complimenteerde haar en verwonderde me er die middag nog paar keer aan.

“Ik wou dat ik die aan durfde”, ging er door mijn hoofd. Bij anderen vind ik jurkjes, korte broeken en opvallende kleding altijd heel leuk. Zelf hou ik het bijna altijd bij een spijkerbroek, een oversized hoodie en sneakers. Het liefst ben ik onzichtbaar.

Het verdriet van de afgelopen jaren is op en in m’n lichaam gaan zitten. Ik voel me alles behalve mooi of sexy. Sinds jouw overlijden voelde ik me steeds minder goed over mezelf. Zo’n jurk was niet voor mij weggelegd. Leuk voor een ander, niet voor mij.

Twee dagen voordat ik jarig was lag er een pakketje op de deurmat. Nietsvermoedend maakte ik het open. Op het kaartje stond: “Ik weet dat je dit kado niet aandurft maar misschien wel als je alleen thuis bent of op vakantie gaat. Je voelt je naar hoe je je kleedt dus hopelijk helpt dit je om soms de glans en sparkling terug te halen als je ‘m even niet voelt.”

Tranen schoten in mijn ogen toen ik het pakketje opende. Het was dé jurk! Ik twijfelde geen seconde en trok ‘m gelijk aan. Hij zat heerlijk. En ik voelde zelfs even die glans en sparkling. Nu had ik geen excuus meer, het was wel zo netjes om ook gebruik te maken van mijn kado. Ik zou de jurk zeker vaker dragen. Eerst veilig thuis, daarna op vakantie. Het zal onwennig zijn maar ik probeer me daar overheen te zetten. Zó lief dit kado, ik was echt even sprakeloos. Slaap lekker lief zusje.

Het artikel kreeg een gezicht

Ik had het bericht voorbij zien komen op social media. Ik had de kop gelezen en de foto gezien. “Automobilist betrokken bij dodelijk ongeval, fietser overleden”, het was niet ver van ons huis gebeurd. Het artikel zelf sloeg ik over, alleen de kop had al iets bij me losgemaakt. Alle ins en outs weten zou me niet veel goed doen. En dus scrolde ik door.

Vandaag zag ik op mijn tijdlijn een verdrietig bericht. Die fietser, die bleek ik te kennen. Het ging om iemand waarmee ik meerdere keren gesupt had. Later werd ik zijn dorpsgenoot. Hij zei nog: ‘mocht er nog een muurtje geschilderd moeten worden, je weet me te vinden!’. Hij gaf me wat tips over onze nieuwe woonplaats. En als ik eens een tour op de sup wilde op het water in ons dorp, dan mocht ik hem altijd contacten.

Het is er nooit van gekomen, zo goed kende ik hem ook weer niet. Maar hij was wel zo iemand die ik zou kunnen bellen als er ooit echt iets was. Hij zou zeker komen, dat weet ik zeker. En dat was een geruststellende gedachten op een plek waar we verder niemand kenden.

Een triest nieuwsbericht, zoals je die helaas teveel leest, kreeg vandaag een gezicht. En hoewel ik hem dus niet echt een vriend kon noemen maar een kennis, gaan mijn gedachten uit naar zijn vele vrienden en lieve vrouw die ik alleen ken van de foto’s die hij altijd deelde. Wat een gemis moeten zij verdragen.

We zijn zo kwetsbaar. Heb lief, wees lief. Het leven kan zomaar voorbij zijn.

> Heb je mijn fotopagina wel eens gezien?

Schild om me heen

( geschereven op 1 juli 2022) Ik voel me goed en sterk terwijl het met jou steeds minder goed gaat. In de auto zing ik mee met alle nummers op de radio, verwonder me over de mooie wolken en het groen van het gras en de bomen. Mooi hè, de donker groene blaadjes aan de bomen die veranderen in een soort silver groene kleur als ze waaien in de wind?!

Ik herken dit gevoel van Eva’s afscheidsdienst. Toen deed ik er ook alles aan om me ‘groot’ te houden. Alsof er op een knop is gedrukt waardoor er een soort schild om me heen zit. Een schild dat alle emoties tegenhoudt naar buiten te treden en zoveel mogelijk prikkels zoekt om maar niet te hoeven nadenken bij wat er aan de hand is. Het is mijn overlevingmechanisme denk ik.

Of denk ik diep van binnen dat ik me niet zo mag voelen? Er zijn ergere dingen toch? ‘Het lijkt alsof je pas laat zien wat je voelt als anderen je gevoel bevestigen, alsof het dan pas goed is dat je verdrietig bent’, zei mijn psycholoog. Daar zit een kern van waarheid in denk ik.

In werkelijkheid denk ik elke minuut aan je. En hoor ik je weer spelen op de piano, zie ik je lopen in je gele zwembroek op het strand en zwoegen in een bezweet ’t shirt in de tuin. Ik wil dat je eeuwig bij ons blijft. Ik weet dat dat niet kan en op deze manier is er ook niet veel aan. Ik hoop dat je diep van binnen weet en voelt dat ik je dochter ben en aan je denk. Dag lieve pap.

Lees ook: Misschien weet ze de weg niet

Vergeef me

(Geschreven op 2 juli 2022) Sinds je niet meer thuis woont maar in een verzorgtehuis, dacht ik vaak aan jouw afscheid. Soms vaker dan de andere keer maar het speelde altijd in mijn achterhoofd. Ik heb meerdere bewoners van jouw afdeling zien komen en vervolgens weer zien gaan. Ook mensen die na jouw binnen kwamen, waren er bij mijn volgende bezoek soms niet meer.

Vooral als het minder goed met je ging, soms was er zo’n periode, spookte de gedachte de hele dag door mijn hoofd. Hoe zou je eruit zien in je kist? Zou je een blouse dragen of toch een trui? Wie zouden er naar je afscheid komen? Wat zouden we op je kaart zetten en welke foto hoort daar dan bij? Welke muziek zouden we draaien? Wilde of zou ik iets kunnen zeggen? Op welk moment zou ik hèt belletje krijgen, waar zou ik dan zijn en wat zou ik doen?

Zomaar wat gedachten ’s ochtends onder de douche. Nou ja, niet zomaar wat gedachten merkte ik aan mijn hoge ademhaling, zenuwen, brandende ogen en trillende handen.

Op een dag dat ik me goed voelde dacht ik dat ik het aankon om muziek uit te kiezen voor jouw afscheid. Ik zat in de auto en zette mijn Spotify lijst ‘Papa’ aan. Na nog geen tien seconden stroomde de tranen over mijn wangen. Snel zette ik de radio weer aan en droogde mijn tranen. Als het zover zou zijn, zou het heus wel goed komen.

Vaak schreef ik in gedachten mijn gevoelens op maar iets posten over jouw afscheid terwijl je er nog was, voelde oneerlijk en niet goed. Je was er immers nog, en misschien nog wel jaren!

Lieve pap, vergeef me dat ik met je dood bezig was voordat je ging. Ik mis je.

Lees ook: In het Duits

Een slopende dag

De dag na je crematie ben ik kapot. Zo emotioneel moe van de afgelopen periode. Van afgelopen week. Een week waarin ik in een soort andere wereld leefde. Er moesten dingen geregeld worden. Hoe zou het afscheid eruit zien? Foto’s verzamelen, video’s bij elkaar zoeken, wie zou wat zeggen en meer van die praktische zaken.

Het was alsof ik buiten mezelf was getreden en ‘gewoon’ maar alles deed. Verdriet voelde ik niet echt. En bovendien was het goed zo. Je was ingeslapen en een lijdensweg was je bespaard gebleven.

Pas op je crematie kwam het besef dat het allemaal om jou ging. Om mijn vader. Een vader die ik al een tijdje geleden kwijt was geraakt maar nu ook definitief uit ons leven verdwenen was.

De volgende dag was slopend. Alsof ik de dagen (maanden eigenlijk al) ervoor een berg beklommen had met de gedachte “dit kan ik heus wel!” om vervolgens in een ravijn te storten. De klim was iets zwaarder geweest dan ik had gedacht. Het had meer energie gekost dan ik misschien wilde toegeven.

Ook de ontvangen liefde raakte me. Zoveel lieve appjes, berichtjes, kaartjes en andere vorm van liefde. Zoveel. Het voelde overweldigend en ik wist niet zo goed wat ik ermee aan moest. Zoveel liefde voor mijn vader, voor mij. Totaal overprikkeld was ik door alles wat er was gebeurd en op me af kwam.

Lezen lukte niet, de woorden dansten door elkaar over het papier. Ik wilde een aantal batterijen tellen en pas na drie keer goed concentreren zag ik dat het er zes waren. Ze lagen gewoon in mijn hand. Ik stond op van de bank maar had geen idee meer waarom.

Ik verlang naar rust. Dit heeft tijd nodig en ik weet zeker dat ik dit weer ga vinden. Want hoewel ik je vreselijk ga missen, weet ik dat het beter is zo. Dag lieve pap.

Lees ook: Het leven gaat door

Applaus op je eigen crematie

Het was een mooi en fijn afscheid op donderdag 21 juli. Je lag tussen de bloemen uit je eigen tuin, deze hadden we vlak daarvoor geplukt en op je kist ‘gestrooid’. Foto’s van jouw leven werden getoond. Beelden van jou als vader, familie man, bergbeklimmer, arts en uiteraard van jou tussen de boeken en achter de piano. Op de achtergrond klonk zachtjes pianomuziek, net als dat thuis altijd aanstond.

Aan het begin van de dienst werden twee stukjes voorgelezen die ik geschreven had over jou en de piano. Daarna werd een video getoond met een compilatie van jou achter de toetsen. Het was zo mooi om je te horen en zien spelen. Je kreeg zelfs applaus van alle lieve aanwezigen in de zaal. Wát bijzonder, applaus op je eigen crematie. Een cadeautje voor ons, voor jou. De kracht van muziek.

En hoewel je al drie jaar ‘weg’ was door de dementie was je er nog wel altijd. Ik had nog een vader. Nu niet meer. Dag pap, bedankt voor alles.

Lees ook: Daar ga je

Dag pap, bedankt voor alles

Daar was ‘ie, het telefoontje waar ik al weken bang voor was. Mijn dagen begonnen al tijden lang vol zenuwen, snelle ademhaling en brandende ogen. Zo’n gevoel wat je ook hebt wanneer je echt teveel koffie hebt gehad, een mega spannend sollicitatiegesprek hebt of een nacht niet geslapen hebt.

Elke dag vroeg ik me af wat de dag zou brengen. Mijn telefoon legde ik soms bewust bij me uit de buurt, anders zou ik er naar blijven staren. Maar wel zo dichtbij dat ik ‘m zou kunnen horen. Wat zou ik denken als het zover zou zijn? Wanneer zou ik gebeld worden?

Ik schreef er niet eerder over omdat dat niet goed voelde. Niet tegenover mezelf en niet tegenover jou. Ik wilde niet op de zaken vooruit lopen. Niemand had een glazen bol. Je was er nog. Maar ik was elke dag in gedachten bezig met jouw overlijden.

Het ging de laatste drie weken steeds minder goed met je. Vallen, moeilijk lopen, steeds vaker incontinent, wegvallende ademhaling, onrustig, niet of nauwelijks eten en drinken, pijn. De zorgen groeiden. Ondanks dit alles bleef je dankbaar voor alle hulp die je kreeg.

Ineens was het dan toch zover. Geen telefoontje maar een appje in de vroege ochtend van zondag 17 juli 2022. Je was die nacht rustig ingeslapen. Twee dagen ervoor zijn we nog bij je geweest. Die ochtend was je erg onrustig, had je veel pijn en greep je soms naar je borst.

Toen wij er waren, aan het einde van de middag, had je morfine en slaapmedicatie gehad en lag je heel rustig te slapen. Je had geen pijn meer en kreeg niets meer mee van alles om je heen. Je ademhaling was soms heel diep en dan weer even weg. De zogenaamde cheyne stokes ademhaling, die van de laatste levensfase. Dit heb ik moeten Googlen toen ik het in je rapportage las.

Ik had bloemen voor je meegenomen, zoals ik vaker deed. Je knuffel kat en hond, waar je zoveel plezier van had gehad, stonden aan je voeteneinde. Een lieve medewerker zat naast je bed toen we aankwamen. Je was de hele dag niet alleen geweest. Er werd goed op je gelet. Ik wilde bij je blijven, voor altijd.

Die volgende ochtend checkte ik mijn telefoon bijna voordat ik m’n ogen had open gedaan. Geen nieuws. De dag bestond uit afleiding zoeken, afwachten en appen met mam. We zijn ’s avond nog naar het strand gegaan, een plek waar ik het liefste ben. In gedachten heb ik een paar keer tegen je gezegd dat het goed was. Dat je mocht gaan. Intussen zakte de zon achter de horizon in zee.

Daarna met een onbestemd gevoel in bed gestapt, niet wetende wat de nacht zou brengen. Om 2 uur die nacht heb je het leven losgelaten.

Het was alsof er een last van mijn schouders viel toen ik het beruchte appje de volgende ochtend las. Je hoefde niet meer te lijden en ik heb gezien hoe vredig je lag te slapen. Je was verdwaald in je eigen hoofd, niemand wist waar je was en wat er allemaal in je omging.

Ik was je al drie jaar kwijt, maar nu ben je echt weg. En hoewel het altijd verdrietig blijft om iemand voor altijd kwijt te zijn, is het goed zo. Wie weet kom je Eva tegen. Geef je haar een knuffel van me? Dag pap, bedankt voor alles.

(Geschreven op 17 juli 2022)

Lees ook: Het laatste stukje

Ballonnen en gebakjes

Gister was mijn verjaardag en werd ik 42 jaar.
D en N hadden beneden versierd met slingers, ballonnen en zelfs een mooie opblaasvlinder. Ik werd enorm verwend met cadeautjes, een lieve kaart en een enorme bos bloemen. Ze deden zelfs de boodschappen voor die middag. Ik voelde me helemaal jarig.

Ook via de post kwam er een bos bloemen, kaartjes en een pakketje. Een paar dagen eerder had ik al een bijzonder cadeau ontvangen van een lieve vriendin. Mijn telefoon stond vol berichtjes. Zoveel liefde. Ik waardeer het enorm dat mensen aan me denken en soms is dat gevoel zo overweldigend. Zo warm. Dan weet ik niet zo goed wat ik ermee aan moet. Soms vraag ik me gewoon af waaraan ik dit allemaal verdien.

Samen met mam, haar vriend en onze broer hebben we gevaren door de wateren in onze nieuwe woonplaats. Onderweg aten we een meegebracht gebakje. De vogels zongen, het fluisterbootje gleed zachtjes door het gladde wateroppervlak en onze gasten genoten van de mooie rustige omgeving met veel groen.

Daarna gingen we eten aan het strand. Daar moest ik natuurlijk even geweest zijn op mijn verjaardag. Het eten was lekker, de zon scheen en iedereen kreeg gelijk een vakantiegevoel. Daar deed ik het voor.

Op zo’n dag als gister is het gemis van jou en pap net een beetje erger. Een verjaardag vier je met familie, dat deed ik tenminste wel altijd. De foto van onze broer, mam en mij die gister is gemaakt vond ik confronterend om te zien. Het is een mooi waardevol plaatje en ik ga deze zeker laten afdrukken om in een lijstje te doen. Maar er missen twee mensen.

Ondanks het grote gemis wat ik voelde, was het een mooie dag en een perfecte fijne verjaardag. Ik ben enorm dankbaar voor D en N die deze dag bij de start ervan al bijzonder hebben gemaakt. Ik ben dankbaar dat ik een jaar ouder mocht worden, voor alle lieve mensen en voor alle liefde die ik mocht ontvangen.

In m’n hart waren jij en pap er de hele dag bij. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: 35+4

Ik kijk niet

Vanavond is het programma ‘Herinneringen voor het leven – stop dementie’ op tv. Een programma waaraan ik de afgelopen jaren meewerkte als online redacteur. ‘Weet je zeker dat je dat aankan?’, werd me vorig jaar gevraagd. Ja, dat wist ik zeker. Het was zwaar om alle verhalen te zien en horen maar het was ook fijn om voor mijn werk met het onderwerp dementie bezig te zijn.

Op social media zie ik de laatste dagen posts van het programma voorbij komen. Eigenlijk zou ik die knippen, ondertitelen en online zetten. Dit jaar niet. En ergens vind ik dat ontzettend jammer maar aan de andere kant weet ik niet of ik het nu had aan gekund.

Want het gaat niet goed met je. Je eet en drinkt slecht en bij dat kleine beetje wat je eet, heb je hulp nodig. Je kan amper nog zelfstandig lopen en je slaapt veel.

In mijn gedachten ben ik de hele dag bij je. En bij alle mensen die te maken hebben met dementie. Ik sluit mijn ogen er niet voor, maar ik kijk vanavond niet. De social media posts kan ik al niet zien zonder hard te huilen, ik scroll snel verder. Maar in mijn hoofd blijven de verhalen dwalen. Ik mis je pap.

Meer informatie over Herinneringen voor het leven – stop dementie

Lees ook: Boos op de situatie

Op een berg in Oostenrijk

Lieve pap, wat gebeurt er allemaal? De laatste tijd ben je vaker in de war, onrustig en uit je doen. Al een tijdje geeft dit me een onbehagelijk gevoel. Ik druk het weg, tegen beter weten in.

Laatst werd je gevonden op de grond. Je kamer was een zooi las ik in de rapportage. Maar wat er precies gebeurd was, was niet duidelijk. Je werd geholpen bij het douchen en aankleden, daarna zakte je voorover. Daarna was je wel goed aanspreekbaar en je gaf aan geen pijn te hebben.

Een paar dagen later vonden ze je midden in de nacht op de grond. ‘Ik lig op een berg in Oostenrijk’, zei je lachend. Lag je maar op een berg in de natuur, in je tentje zoals je vroeger deed tijdens wandelvakanties. In plaats daarvan lag je op de koude vloer van je kamer in een verzorgtehuis. Wat gaan je hersenen met je aan de haal. Alles loopt door elkaar, verbindingen kloppen niet meer, niemand weet waar je bent.

Je slaapt veel, moet ondersteunt worden bij het lopen en je bent erg emotioneel. Ik huil met je mee. Ik denk aan je pap, elke dag.

Lees ook: wat maakt het ook uit

Ongegronde angsten

‘Morgenochtend ga ik naar het strand fietsen’, zei ik tegen mezelf voordat ik ging slapen. Iets wat ik eigenlijk beter niet kan doen, een planning maken voor de volgende dag. Ik weet immers niet hoe m’n pet staat of met welk been ik het bed uitstap de volgende ochtend. Mocht m’n plan om een of andere reden niet lukken, voelt dat als falen en voelt de dag ‘verloren’.

Die ochtend vond ik het echter nog steeds een goed plan. M’n spullen stonden klaar, de fiets stond al buiten en de route stond op een papiertje in m’n broekzak. Ik moest nog even wachten op de bestelde Hello Fresh box en dan zou ik gaan.

Om de tijd te doden scrolde ik door de apps op mijn telefoon. Een slecht idee want negen van de tien keer is dat niet iets waar ik blij van word. Ik las de headlines van het nieuws in binnen- en buitenland. Het enige positieve bericht ging over de supermaan aangevuld met mooie foto’s. De rest zal ik niet eens noemen want het was een en al ellende.

Via social media zag ik foto’s van gezonde ontbijtjes, sportievelingen die al om 6 uur buiten waren en gedouched en al klaar waren voor een nieuwe werkdag, de mooiste outfits en meer ‘mijn leven is perfect’ beelden. ‘Fijn voor ze’, dacht ik op een niet positieve manier.

Op een ander platform kwam ik ook geen opbeurende dingen tegen. Ik las een artikel over een man die zijn vrouw en zoontje verloor bij de bevalling. Verschrikkelijk… Daarna stuitte ik op een video van een bn’er die een ongeluk had gehad. Een naar gevoel bekroop me. Hij lag gehavend in het ziekenhuis en besefte weer even hoe kwetsbaar het leven is. Hij had gelijk.

De angst nam de overhand. Waar was N?! Oh ja, veilig op school. En D was gelukkig goed op z’n werk aangekomen. Maar wat als ik zou vallen met mijn fiets, precies met m’n hoofd op het harde asfalt?! Wat als een automobilist me over het hoofd zou zien bij een rotonde?! Wat als er een kwaadwillig persoon op het fietspad zou springen en me zou meesleuren de bosjes in?! Wat als m’n fietstassen tussen de spaken zouden komen en ik over de kop zou slaan?! Misschien kon ik toch beter thuisblijven. Dit soort angsten zijn me niet onbekend, ik heb ze dagelijks. Een donkere wolk pakte zich samen boven mijn hoofd.

Toen dacht ik aan een hoofdstuk in het boek ‘Eenvoudiger leven in onrustige tijden’ van Mark Verhees (aanrader!). Toevallig had ik dat net gelezen en dus zat het nog vers in mijn geheugen. ‘Zodra ik me zorgen maak, neem ik een mentale pauze. Ik onderbreek mijn gedachten. Ik benoem expliciet over welke tijdsperiode ik nadacht.’ En ‘Als ik me zorgen maak over de toekomst, denk ik na over hoe zeker ik weet wat er gaat gebeuren. Ik kan de toekomst niet voorspellen. Ik heb geen glazen bol.’

De deurbel haalde me uit de digitale wereld. Terwijl ik de bestelde maaltijden in de koelkast zette, besloot ik tóch naar het strand te gaan. Ik kan toch niet m’n verder leven op de bank blijven zitten?! Ik schakelde mijn activiteit ‘fietsen’ in op mijn sporthorloge en ging op avontuur.

Onderweg keek ik m’n ogen uit. Zoveel natuur, water, groen begroeide gebieden, prachtige huizen en huisjes. Het leek wel of ik op vakantie was. Het was een hele mooie route, er stond niet veel wind en de temperatuur was precies goed. Lang leve fietspunten want daardoor was de route makkelijk te volgen. Weer een zorg minder.

En toen was daar de zee. Mijn ultieme plek van vrijheid. Het geluid van de golven, de wind in je gezicht en het zand onder je voeten. Bij een strandtent bestelde ik een koffie en een smoothie. Ik genoot bewust van dit moment. Zó fijn, ik kan het nog.

Eigenlijk wilde ik niet terug naar huis maar de fietstocht was ook geen straf. En dus sprong ik na twee uur weer op de fiets naar huis. Zonder angst maar met een ontspannen gevoel. Ik had mezelf vandaag de figuurlijke schop onder m’n kont kunnen geven. Het was een fijne ochtend. Mijn angsten waren, zoals bijna altijd, ongegrond. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: offline

Acceptatie

‘Volgens mij heb je geaccepteerd dat je even niet functioneert zoals je zou willen, je bent rustiger’, zei D tegen me. En dat voel ik inderdaad ook.

Ruim twee maanden ben ik nu thuis en werk ik niet. Ik voelde me enorm schuldig, checkte nog regelmatig mijn mail en bekeek de website van mijn werk om te zien wat er allemaal speelde. Loslaten vond ik heel moeilijk. Maar ik wist ook dat ik even niet anders kon.

Ik belandde in een nog dieper dal dan ik al zat. Kon dat überhaupt? ‘Er komt een dag dat je dingen weer doet zonder dat ze heel zwaar voelen’, zei een collega van me die ook een tijdje thuis had gezeten. ‘Het komt goed’, zei de huisarts. Ik kon het me niet voorstellen. Er was bar weinig wat ik nog leuk vond, mensen om me heen kon ik amper verdragen, ik zag alleen negatieve punten en stond ’s ochtends op omdat dat van me verwacht werd. Ik was onrustig, wilde alles tegelijk doen en was het liefst alleen. Lichtpuntjes? Voor mij was alles donker.

Ik vraag me nu af hóe ik de laatste jaren heb kunnen functioneren. Op de automatische piloot denk ik. Alsof het altijd regende en de ramen al jaren niet gewassen waren. Daar wen je ook wel weer aan blijkbaar. Maar nu, ruim twee maanden later, durf ik weer te geloven dat het goed gaat komen. Stiekem zie ik hier en daar weer wat lichtpuntjes.

Nog steeds heb ik moeite met concentreren als ik een boek lees of tv kijk. Nog steeds kan ik wakker liggen van een afspraak, sociale aangelegenheden vind ik nog steeds lastig, nog steeds gieren soms de zenuwen zonder verklaarbare redenen door m’n lijf. Nog steeds kan mijn batterij ineens leeg zijn, nog steeds is een drukke supermarkt overweldigend en nog steeds kan ik bang zijn voor vanalles.

Ik moet mijn grenzen goed bewaken. Het voelt alsof ik op een koord dans en er alles aan moet doen om niet te vallen. Maar dat gaat me steeds iets beter af en ik geloof dat ik op een dag de overkant bereik. Desnoods met vallen, maar ik leer om dan ook weer op te staan en door te lopen.

Ik zie de zon vaker schijnen en de ramen worden stukje voor stukje gewassen. Ik leer elke dag en voorzichtig geloof ik weer dat ik er kan komen. Op de plek waar vaker de zon schijnt dan dat het bewolkt is, dat ik een paraplu kan pakken in plaats van zieknat te worden en een schuilplek kan vinden in een storm. Slaap lekker lief zusje.

‘Je kan de golven niet stoppen, maar je kan wel leren surfen.’

Lees ook: In mijn eigen bubbel

Op het puntje van de bank

Terwijl je kleindochter achter de piano zit en wat liedjes probeert, zie ik je bedenkelijk kijken. Je schudt je hoofd en kijkt me aan met een blik van: ‘dat klinkt nergens naar.’

Ik zie dat je heel graag zelf achter de piano wil zitten om te laten zien hoe het moet. Maar je blijft zitten en laat haar spelen. Intussen schudt je nog een paar keer met je hoofd. Dan verplaats je naar het puntje van de bank, je vingers jeuken om de toetsen over te nemen. Maar beleefd zoals je bent, zeg je niets.

Als het te lang duurt sta je dan toch op en loop je langzaam richting piano. ‘Ik geloof dat opa ook even wil spelen’, zeg ik. Ze staat op en jij gaat zitten. En daar gaan je vingers weer over de toetsen en klinken de bekende klanken. Je linker hand werkt al een tijdje niet mee maar dat lijk je je niet te realiseren.

Even vergeet ik dat een groot deel van je hersenen niet meer werkt zoals het hoort, maar dit kleine deel van je hersenen werkt nog uitstekend. De kracht van muziek. Tot snel lieve pap.

Lees ook: Het laatste stukje

Fotopagina

Error

Ik moet of in de ochtend sporten, of in de avond. Een ander tijdstip ‘klopt’ in mijn hoofd niet. Sporten in de middag? Uitgesloten. Waarom? Geen idee. Met werk is dat natuurlijk sowieso geen optie. Maar nu ik even niet werk en de huisarts me adviseerde ‘niets te moeten, alleen te willen’ probeer ik naar mijn gevoel te luisteren.

Gisteravond besloot ik dat ik vanochtend zou gaan sporten. Een lesje op de sportschool. Maar toen ik opstond had ik daar helemaal geen zin in. Ik ging niet. Intussen bedacht ik dat ik dan in de avond zou gaan. Maar naar mate de dag vorderde had ik al 100 excuses bedacht om ook niet in de avond te gaan. ‘Morgen een nieuwe kans.’ Zo gaat dat vaker.

Maar ineens, om 16uur, had ik zin (?) om een rondje te harlopen/wandelen. In mijn hoofd ontstond een soort error. Sporten midden op de dag?! Maar ik besloot, met de woorden van m’n huisarts in m’n achterhoofd, toch te gaan. En dat was natuurlijk het beste idee van de dag. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: vinkjes

Een open wond


Jouw ziekte voelt als een open wond. Soms groeit het een beetje dicht maar zodra ik je zie, aan je denk of iets over je hoor gaat de wond weer open. Eigenlijk is het al drie jaar steeds weer een beetje meer afscheid nemen van jou. Tijd om te helen heeft de wond daardoor niet.

Ik zoek nog altijd naar een pleister die de pijn kan verzachten. Want hoe ga je met zoiets om? Het loslaten van iemand die er nog is? Ik wil je niet loslaten maar je bent al weg. Ik zie je maar herken je nauwelijks meer.

Ik kan alleen maar lijdzaam toezien hoe jij steeds verder verdwaald. Gelukkig ben jij nog altijd tevreden. De wond zal nooit genezen maar stiekem zal ik blij zijn als het een litteken wordt. Tot snel lieve pap.

Lees ook: Elke dag koffie