Een nieuwe fase

Daar staan we. In de nieuwe kamer van papa. Hij moet uit huis, is beter af op een plek met meer zorg, Hij wil graag terug. Naar wat hij daar dan ook mee bedoelt. Het is een mooie kamer in een, naar wat het op het eerste gezicht lijkt, fijne woonomgeving. Het is een huis speciaal voor mensen met dementie. Het ziet er best gezellig uit.

Ik heb, mezelf misschien, altijd geleerd een masker te dragen. Daar ben ik goed in al gaat het me het laatste jaar minder goed af. Maar nog altijd lukt het me aardig. Zo ook vandaag.

Ik meet de muren op terwijl de tranen in m’n ogen branden. Wat kan er mee, wat moet er mee? En hoe kunnen we het zo praktisch en gezellig mogelijk inrichten? Ik praat maar mee om m’n gevoel even op de achtergrond te laten. In de gemeenschappelijke ruimte zitten zijn toekomstige medebewoners. Oude, demente mensen. Ik zie ze maar kijk snel weg. Ik wil graag rondkijken waar papa gaat wonen. Maar ik durf ook niet zo goed, het is confronterend. Ik heb veel vragen maar durf ze niet te stellen aan de aardige mevrouw die ons binnenliet. Bang om in huilen uit te barsten.

Het is zo dubbel maar ik denk dat papa het er fijn kan hebben. We hebben een goed gevoel bij de plek. Hij is de enige man op de verdieping, en papa kennende gaat hij de dames verblijden met zijn pianospel en eindeloze verhalen. En hoewel papa in zijn eigen huis hoort, is het goed zo. Jij zou het ook een fijne plek hebben gevonden en hem er met een gerust hart kunnen achterlaten. Het is niet anders. Slaap lekker lief zusje.

Vaderdag

Het is vaderdag. Je had pap zeker weten een kaart gestuurd, een bezoekje gebracht of je had gebeld. Maar weet je, hij had niet geweten wie je bent. Zo’n drie weken geleden was ik bij hem.

“Hoi pap!”, zei ik bij binnenkomst. Hij keek me bedenkelijk aan en ik zei maar snel dat ik z’n dochter was. “Maar ik heb helemaal geen kinderen”, zei hij vertwijfeld. Ik vertelde dat ik dezelfde achternaam had en ik dus zijn dochter was. “Oh, dus dan ben je een dochter van mijn vader?”. “Nee pap, ik ben jouw dochter”. Hij schreef mijn naam in een boekje, samen met mijn leeftijd, dat ik zijn dochter was en dat ik met een zwarte auto was gekomen. Hij zal nu niet meer weten wie ik was, ook niet als hij het terugleest in zijn boekje.

En hoewel het intens verdrietig is hem zo te zien, was het een bijzonder en mooi moment. Het was aandoenlijk hoe hij opschreef wie ik was. Zorgvuldig in zijn boekje. Een waardevol stukje papier dat ik wil inlijsten. Ik mis hem zo. Ik mis zijn verhalen, zijn passie om alsmaar meer te leren, zijn liefde voor alles wat groeit en bloeit in de tuin. Zijn levenslust. Zijn zijn. Het liefst ben ik elke dag even bij hem. Ook al moet ik dan elke keer hetzelfde verhaal horen.

There is one thing Alzheimer’s can’t take away, and that is love. Love isn’t a memory, it’s a feeling that resides in your heart and soul.

Je had het ook zó moeilijk gevonden. Je had een bijzondere band met pap. Ik wil jullie terug. Slaap lekker lief zusje.

Verkeerd geprogrammeerd

Even over pap, je zou willen weten hoe het met hem gaat. Je kon goed met hem praten en voelde je prettig bij hem. Zoals je weet heeft hij FTD, een vorm van dementie. De laatste weken gaat hij erg hard achteruit. Hij herkent de buurvrouw niet meer, de thuiszorg niet en zelfs als ik voor hem sta gaat er geen lichtje branden. Ook mam herkent hij niet meer en hij ontkent dat ze zijn vrouw is. Hij gaat aan het einde van de middag al naar bed. Overdag slaapt hij veel op de bank. Hij staat soms ’s nachts op en gaat dan douchen, aankleden en ontbijten in de veronderstelling dat het ochtend is. Soms gaat hij in het holst van de nacht naar buiten om de container te checken. De verhalen die hij vertelt zijn onsamenhangend en niet juist.

Ik vind het heel verdrietig. Onze sterke, intelligente en hardwerkende vader is er niet meer. Alleen zijn lijf is er nog. Wat gaat er in hem om? Heeft hij zelf iets in de gaten? Volgens mij niet, dat stelt me een beetje gerust. Zo bizar als je hersenen afsterven. Pap lijkt een verkeerd geprogrammeerd iemand. Er missen verbindingen, er gaat heel veel mis in zijn hoofd. Hij denkt nu dat hij in maart jarig is, terwijl hij in september geboren is. Ach ja, dan eten we een taartje in maart.

Ik zou vaker naar hem toe willen. Maar helaas is de afstand te groot om eventjes langs te rijden. Ook vind ik het spannend omdat ik niet weet hoe ik hem zal aantreffen. Mam zegt dat ik ‘m gewoon uit bed moet halen als hij nog slaapt. Maar dat is raar, papa uit bed halen. Dat heb ik nog nooit gedaan, dat voelt gek en een beetje eng.

Als ik een oudere man op straat zie, maakt me dat verdrietig. Vaak kijk ik eventjes langer en besef hoe het ook kan. Papa zal nooit meer zoals ‘normale’ oude mensen kunnen functioneren. Zijn situatie maakt me ook bang. Arme pap, alleen in dat grote huis.

Ze zeggen dat herinneringen blijven bestaan. Maar daar geloof ik helaas niet meer in. Papa herinnert zich ons niet. Dat maakt me verdrietig en bang. Je had het ook heel moeilijk gehad om pap zo te zien. Het is je bespaard gebleven. Slaap lekker lief zusje.

→ Lees ook: Eindeloos geprek

Geen herkenning

We zijn bij pap geweest en hebben met hem gewandeld. Onderweg vertelde hij honderduit over ditjes en datjes. Over de vogels, de vele auto’s en de ‘prachtige bomen’ die hij tijdens zijn dagelijkse wandeling tegenkomt. Hij vertelde trots dat hij iedereen op straat kent en zij hem. Ik zag in z’n ogen dat hij geen idee had wie ik was. Toen ik mijn naam noemde ging er geen belletje rinkelen en dat ik hem herhaaldelijk ‘pap’ noemde, bleek niet binnen te komen. Ik vertelde dat ik met jou nog in een rubberboot in de sloot heb gespeeld en dat we samen op diezelfde sloot hebben geschaatst. Er ging geen lichtje branden. Wel wist hij even later te vertellen dat je ziek was geweest en helaas was overleden. De link tussen jou en mij maakte hij niet en hij ging weer over op de ‘koetjes en kalfjes’ .

Nadat we hadden uitgelegd wie we waren, zag ik een twinkeling in z’n ogen. Hij leefde even op ‘Dus, ik ben opa? Jij bent míjn dochter?’. Verdrietig om te zien dat er van pap niet veel over is, alleen z’n uiterlijk ken ik nog. De hardwerkende intelligente man is er niet meer.

De laatste twee jaar heb ik gedacht dat papa’s gezondheid ons weer samen zou brengen. Simpelweg omdat we wel zouden moeten. Maar ineens glipte jij er tussenuit. Dat was nooit de bedoeling. Slaap lekker lief zusje.

Papa

We zijn bij papa geweest. Lichtelijk gespannen zat ik in de auto, niet wetende hoe we hem zouden aantreffen. Gelukkig deed hij zelf de deur open en omdat ik hem niet in de war wilde brengen zei ik maar meteen wie ik was. Hij stond op het punt te gaan wandelen. Maar we konden wel even blijven voor een kopje thee.

Papa vertelde dat hij met jou ook vaak wandelde. Hij vond het ’toch heel jammer dat je er niet meer bent. Je genoot zo van het leven en was een mooie meid’. Daarna ging hij verder met z’n verhaal over filosofen, wetenschap en natuur. Je weet hoe hij is. Het is raar om hem te moeten missen terwijl hij er lichamelijk nog is.

Jouw rouwkaart staat op de piano met twee mooie kaarsjes erbij. Tussen een paar andere foto’s. Die met ons drieën. En die van jou en mij in de tuin. Foto’s van toen we nog een familie waren. Je kent ze wel. Slaap lekker lief zusje.