Fijn om te weten

Je wilde nog niet naar bed. Je wilde nog even bij je vriendje zitten, je vriendje de kat. Toen deze naast je op je nachtkastje werd gezet vond je dat erg gezellig.

Gister wilde je nog niet naar bed omdat je op Selma wachtte. Wie Selma is weet je niet meer, je zegt maar wat. Maar mijn naam zit nog ergens in je hoofd. En dat vind ik fijn om te weten.

Ik mis je. Tot snel lieve pap.

Lees ook: die ene blik

Een harig vriendje

Hij is niet echt maar knort en miauwt wel. Je hebt een nieuw vriendje en je vindt het heel gezellig. Het is een neppoes en zit naast je op de bank. Je aait hem, praat tegen hem, neuriet liedjes en maakt je zorgen of hij wel genoeg eten krijgt.

Het is vertederend en verdrietig om te zien, maar ook heel mooi dat je nog kan genieten en zoiets simpels je blij kan maken. Tot snel lieve pap.

Lees ook: alleen maar liefde

Die ene blik

We kijken naar de sluitingsceremonie van de Paralympische Spelen. Een spektakel van dans, vlaggen, muziek en licht. Ik zie het maar het gaat langs me heen. Ik vraag je of je het leuk vindt. Je zegt enthousiast dat dat zo is en dan heb je het over water en dat ze dat in je woonplaats ook hebben. Op tv is geen water te zien.

We kijken weer een tijdje zonder te praten, naar de tv. Dan kijk ik naar jou, in je ogen en vraag me af wat jij ziet. Wat komt er binnen van alle beelden op tv? Wát zie je precies en wat denk je daarbij? Een groot raadsel.

Je voelt dat ik je aankijk want je kijkt terug. We kijken elkaar écht in de ogen aan, ik in je helder blauwe ogen. Een lege blik maar zo waardevol. Je lacht naar me, ik lach terug. En dan kijken we weer naar de tv. Even leek het als vanouds. Heel even.  Tot snel lieve pap.

Lees ook: al het andere is niet belangrijk

Voor alle vaders

Altijd tevreden en vriendelijk als ik er ben. Je ‘verhalen’ zijn onsamenhangend met geen enkele goedlopende zin meer. Maar je hebt je gevoel voor humor en praat veel over van alles en nog wat en niets.

Sinds twee weken heb je een ‘dropping hand’. De kracht is uit je hand. Waarschijnlijk heb je er op gelegen waardoor er iets afgekneld is. Het kan nog wegtrekken, kan ook niet. Je lijkt er zelf nog niet veel last van te hebben en speelt nog piano, voor zover dat kan. Je hebt twee kleine tia’s gehad maar kwam er weer goed bovenop.

Vandaag is het vaderdag en trakteerden we je op ijskoffie en bloemen. Mijn vader is weg, maar je bent en blijft m’n vader. Het was fijn je weer te zien lieve pap.

Het is een dag waarop ik extra denk aan alle vaders en iedereen die zijn vader moet missen, om wat voor reden dan ook.

Lees ook: Het laatste stukje

Op bezoek bij papa

Vorig weekend was ik bij papa. Hij is erg achteruit gegaan. En dan vooral met zijn spraak. Veel woorden kan hij niet meer vinden en zinnen lopen door elkaar. Ik hoorde van een lieve verzorgster dat hij veel slaapt.

Wel is hij nog altijd tevreden en lief. Ik heb een klein filmpje gemaakt. Voor jou maar vooral omdat ik niet wil vergeten hoe hij nu is. Ik zie en hoor hem zo graag.

In het filmpje zie je dat hij een kaart voorleest die ik hem stuurde op zijn verjaardag. Op de voorkant staat een foto van hem en mij samen. Hij heeft geen idee wie ‘dat mannetje’ is.

Toen we er waren, hoorden we ineens een gek geluid. Het bleek uit zijn broekzak te komen…! In de video zie je wat het was.

En uiteraard zie je pap nog een stukje pianospelen. Slaap lekker lief zusje.

Lees verder “Op bezoek bij papa”

Al het andere is niet belangrijk

Een gesprek kan ik niet meer met je voeren maar ik hoor je graag praten. Je woorden maken geen kloppende zinnen en ik kan er soms geen touw aan vastknopen. Is het in jouw hoofd wel logisch of weet je eigenlijk ook niet wat je nou vertellen wil?

Je vraagt me vaak naar je moeder. Wanneer ze komt en hoe het met haar gaat. Vervolgens heb je het over ‘onze moeder’ en twee zinnen later spreek je me aan als je vrouw. Mijn naam komt soms voorbij in je zinnen maar over wie heb je het dan eigenlijk? Je kort m’n naam nog altijd af, net als vroeger. Fijn vind ik dat. Op foto’s herken je me niet, ookal zit ik tegenover je. Het verband ben je kwijt.

Je maakt nog altijd grapjes en lacht daar zelf ook om. Je oordeelt niet en bij jou lijkt al het andere niet belangrijk. Bij jou bestaat de boze buitenwereld met het virus, verdeeldheid, onzekerheid en andere ellende even niet.

Lieve pap, stop niet met praten. Want wat je ook zegt, ik hoor je graag. Tot snel.

Het laatste stukje

Je bent er nog, maar je bent weg. Ik zie je lichaam, je bewegingen. Ik zie je denken, zoeken naar woorden. Ik hoor je onsamenhangende zinnen, je grapjes. Ik hoor je eindeloze verhalen over, ja waarover eigenlijk? Ik voel je vriendelijkheid, je zachtheid, je liefde. Je bent tevreden, lief en vrolijk. Ik wil je vasthouden en nooit meer loslaten. Ik wil naast je zitten en nooit meer opstaan.

Ik herken je amper, maar achter de piano zie ik je weer. Tranen schieten in je ogen tijdens het pianospelen. Ik probeer aan wat anders te denken om mijn tranen tegen te houden. Ik weet dat als ik ze nu laat lopen, ik niet meer kan stoppen. Achter de piano ben je nog papa zoals ik je ken. Het laatste en enige stukje herkenning. Tot snel lieve pap.

Lees ook: Geen herkenning

Platte groene bergen

Lieve zus, ik zie pap veel te weinig. Door de coronacrisis kon ik niet meer elke week langs omdat dat simpelweg niet mocht vanwege de veiligheid van de bewoners. Sinds de versoepelingen ben ik twee keer geweest. Het liefst ga ik elke dag even langs. Gewoon bij hem zitten. Naar hem kijken en luisteren. Ik vind het fijn om er te zijn. Hoewel hij weinig doet, is zijn belevingswereld nog groot. Ik maak veel foto’s van hem en heb de laatste keer een ‘gesprek’ opgenomen. Van jou had ik geen recente foto’s en ik had je stem al veel te lang niet gehoord… Ik mis je. Slaap lekker lief zusje.

Luister: Pap vertelt over wandelingen door de weilanden

Luister: Pianospelen gaat nog altijd goed

‘Het is goed’

Elke dag zeg ik tegen mezelf dat het goed is. Het is goed dat je niets doorhebt van alles wat er gaande is, het is goed dat je tevreden bent, het is goed dat je niet wacht tot het bezoek weer komt. Het is goed dat je veilig bent, het is goed dat er op je gelet wordt. Het is goed dat er niemand op bezoek mag komen zolang het virus er is. Het is goed dat het risico op verspreiding bij jou, je medebewoners en verzorgers zo klein mogelijk gehouden wordt.

Maar zodra ik wat langer aan je denk, komen de tranen. Er is natuurlijk niets goed. Ik kan je bellen en zien via het schermpje. Maar ik vind dat moeilijk. Ik word er te verdrietig van. Je bent dan even dichtbij maar zó ver weg. Ik wil je zien in het echt, je energie voelen, je kunnen aanraken. Ik wil langs kunnen komen wanneer ik wil. Ik wil je een banaan zien eten, chocola zien snoepen en piano horen spelen. Liever bel ik zonder beeld. Tegelijkertijd ben ik zó benieuwd wat jij met je medische kennis vindt van het coronavirus. Maar ik weet dat ik daar nooit een antwoord op zal krijgen.

Vandaag kreeg ik een filmpje doorgestuurd van het programma Danny op Straat. Het ging over hoe de situatie in de verpleeghuizen is voor mantelzorgers van demente mensen. Je ziet een man die zijn vader bezoekt. Ze mogen elkaar zien maar gescheiden door een hek. Een andere man mocht vanaf de straat zijn vrouw op het balkon zien. Hij wilde haar zó graag knuffelen. Ik hield het niet droog. Hopelijk tot snel lieve pap.

Lees ook: Lieve pap

Toeval bestaat niet

Ik kan je niet opzoeken. Ik mis je. Ik wil gewoon weer even bij je zijn. Je voelen, je in je ogen kijken. Gewoon bij je zijn, ook al weet je niet meer wie ik ben. Ook al kunnen we niet meer echt een gesprek voeren. We kunnen videobellen, dat is fijn. Maar ik durf vaak niet zo goed te bellen, ik wil je niet in de war brengen. En zelf vind ik het ook best lastig. Je mist me niet. Dat doet pijn, maar ik denk dat ik er inmiddels aan gewend ben. Voor zover je aan zoiets kunt wennen.

Vandaag wandelde ik door de stad en hoorde ik iemand pianospelen. Meteen dacht ik aan jou. Wat zou ik je graag weer zien spelen. Ja, ook dat ene liedje die ik inmiddels meer dan 100x heb gehoord. Nog geen vijf minuten later ontving ik een foto van je. Via een medewerkster via een speciale app. Wat fijn om je weer even te zien. Ik besloot te bellen, zonder beeld.

Je vertelde uitgebreid over het weer, zei dat je het fijn had en je goed voelde. Je haalde woorden door elkaar, meer dan de laatste keer dat ik je zag. Ook vroeg je belangstellend naar hoe het met mij ging. Ik merkte dat je geen idee had wie je aan de lijn had, maar dat maakte niet uit. Je was heel vriendelijk en opgewekt.

Toen ik daarna nog even de medewerkster aan de lijn had om te vragen hoe het met haar ging, was je achter de piano gaan zitten. Ik hoorde je pianospelen, de klanken die ik zo graag hoor. In gedachten zag ik je zitten op de piano kruk. Wat fijn om te weten dat het goed met je gaat en niets meekrijgt van alles wat er ‘daar buiten’ afspeelt. Ik mis je ontzettend. Hopelijk tot snel lieve pap.

Lees ook: de klanken van een piano

In een schermpje

Ik belde je om 16uur maar in jouw gedachten was het al nacht, je sliep. De volgende dag kreeg ik een belletje van je leidster, via de app die het verpleeghuis heeft waarmee je kunt videobellen. En daar was je! Niet in real life maar op het scherm van m’n telefoon. Je snapte niet echt waarom ik in het schermpje zat. Maar toen je me zag raakte je geëmotioneerd. Herkende je me van alle bezoekjes? Ik weet het niet maar iets raakte je. Een gesprek voeren ging lastig omdat je niet echt doorhad dat ik je kon horen en zien geloof ik.

Maar wat fijn om je te zien! Om eventjes een beetje bij je te zijn. Toen we ophingen voelde ik me verdrietig en blij tegelijk. Het is fijn om te zien hoe je daar in je eigen wereldje leeft. Gewoon veilig op je eigen kamer, met lieve mensen om je heen die voor je zorgen.

Vanochtend na het douchen hoorde ik vanuit de woonkamer het nummer ‘Samen zijn’, origineel van Willeke Alberti. En juist dat samen zijn, gaat nu niet. Tranen stroomde over m’n wangen. Ik zou zo graag weer die 130 km afleggen om eventjes bij je te zijn. Tot snel lieve pap.

Lees ook: Emoties

Zover weg, zo dichtbij

Het onvermijdelijke is gebeurd, het verpleeghuis waar je zit gaat is zogenaamde ‘lock down’. Er mag niemand meer op bezoek komen. Een logische beslissing. Er wonen alleen maar ouderen en mensen met een zwakkere gezondheid. Niemand wil dat het coronavirus daar opduikt, met alle gevolgen van dien.

Natuurlijk zag ik het aankomen. Ik was ook niet van plan om ook maar enig risico te nemen door langs te gaan. Maar de mogelijkheid was er nog wel en de keuze was aan mij. We weten niet wanneer deze storm gaat liggen, ik weet niet wanneer ik je weer kan zien. Het komt toch hard binnen. Het is een beetje zoals vroeger als je een proefwerk heel slecht had gemaakt. Je wist dat je een onvoldoende zou krijgen, maar als je het cijfer dan zwart op wit zag staan, was het toch even een klap.

Wees sterk lieve pap, wees de vrolijke jij. Blijf je verwonderen, verbazen en vermaken. Geniet van je uitzicht over de weilanden, van de takken die waaien in de wind, van de overvliegende ooievaars en de voorbij kruipende wolken. Zwaai naar de auto’s in de verte en naar het ‘hondje’. Geniet van de aandacht van de ‘suikerbossies’ en van je bananen. En speel je af en toe een liedje op de piano? Ik denk aan je. Tot snel lieve pap, ik hoop dat je de bloemen mooi vindt.

Jouw mening over het virus

Er heerst een virus in de hele wereld. Wat eerst een ‘ver van je bed’ situatie was, is nu heel dichtbij. Ik moet twee weken thuis werken, evenementen worden afgelast en wie weet wat er nog allemaal meer gaat gebeuren. Je valt in de risicogroep maar ik maak me geen zorgen. Er wordt vast en zeker goed op je gelet.

Ik had je graag om jouw mening gevraagd. Niet omdat ik bang ben, maar gewoon uit nieuwsgierigheid. Ik vond het altijd leuk om te zien hoeveel jij wist. Met jouw medische achtergrond vroeg ik je wel vaker om raad als het om gezondheid ging. Zoals die keer dat ik me zorgen maakte over een kennis bij wie een tumor was ontdekt. ‘Dat gaat ze niet overleven’, zei je. Helaas kreeg je gelijk. Je wist me vaak gerust te stellen, of liet me de ernst er van inzien.

Je zou ons nu ongetwijfeld meer te vertellen over de impact van dit nieuwe virus. Dat we niet bang hoefden te zijn, of toch juist wel extra moesten opletten. Je zou het nieuws op de voet volgen en ik had veel waarde gehecht aan jouw mening. Het gaat nu allemaal langs je heen. Tot snel pap.

Lieve pap

Had je ooit gedacht dat jij FTD zou krijgen? Dat je herinneringen zouden vervagen en uiteindelijk zouden verdwijnen? Heb je het zien aankomen? Je had zoveel medische kennis, je maakte mensen beter, wist vanalles te vertellen over uiteenlopende onderwerpen. Je wilde zoveel mogelijk kennis tot je nemen, je raakte niet uitgeleerd.

En nu weet je niet eens meer dat je getrouwd bent, dat je kinderen hebt en hoe oud je bent. Je zet een handtekening maar je hebt geen idee waarvoor. Je hebt je leven niet meer in eigen handen.

Je bent tevreden, vriendelijk en lief. Het liefst zeg ik m’n baan op en neem ik je mee naar huis. Dan wandelen we dagelijks door de tuin, geven we de vogels en vissen te eten, zet ik koffie voor je en geef ik je het fruit waar je zo van houdt. Dan neem ik je mee naar het bos, naar het strand of voor een boottochtje over de Vecht. Was het maar zo simpel.

Nu zit je op een gesloten afdeling van een huis voor mensen met dementie en je komt nooit meer thuis. Ik weet zeker dat je dit niet gewild hebt. Maar het is een fijne plek, er wordt goed voor je gezorgd. Ik wou dat het dichterbij was, dan kwam ik elke dag even naast je zitten. Ik mis je pap.

Lees ook: Een arm om hem heen

Wat een toeval

Ik besloot vandaag niet op bezoek te gaan, met pijn in m’n hart. Ik moest even een stapje terug doen om straks weer een stapje vooruit te kunnen.

Gister had je bezoek en vandaag zou mam weer langsgaan. Ik had een dubbel gevoel, ik mis je en ben het liefst elke dag even bij je. Maar aan de andere kant was het fijn om eens een rustig weekend te hebben en niet drie uur in de auto te zitten.

Vandaag zag ik een film in de bioscoop. Over een man die deed alsof hij dement was om verlost te zijn van de bemoeienis van zijn vrouw. In het zorghuis speelde hij piano. Wat een toeval. Tot volgende week pap.

Een arm om hem heen

Toen ik pap vandaag wederom vertelde dat hij mijn vader was, vroeg hij wat voor vader hij dan voor me was. Iemand die gewoon dingen voor me regelde of iemand die mij ook echt verwekt had?

Pap was beide. Over gevoelens werd niet gepraat, geen idee of pap zich weleens verdrietig of boos voelde. En zo wist hij dat ook niet van mij. Hij was een vader die er gewoon was. Eentje die veel werkte, zorgde voor het geld en aan het einde van de dag aanschoof bij het avondeten. Soms had hij geen idee wat ik eigenlijk allemaal voor hobby’s had.

Geknuffeld werd er niet, althans, ik kan het me niet herinneren. We zeiden elkaar gedag met drie kussen op de wang. Maar het was goed, ik wist niet beter en heb er nooit problemen mee gehad. Hij was mijn lieve vader. Ik bewonderde zijn passie voor zijn vak, voor altijd wat nieuws willen leren, zijn kennis.

Als ik bij hem op bezoek ben, zit ik meestal in de stoel tegenover hem. Niet anders dan het altijd was, met enige afstand. Vandaag ging ik naast hem zitten en sloeg een arm om hem heen. Hij gaf me een aai over m’n hoofd.Het was minder ‘eng’ of vreemd dan ik dacht om zo dichtbij pap te zitten. Het liefst ben ik elke dag bij hem. Hij is zo lief en vriendelijk. Ik vraag me weleens af of de situatie met pap ons ook dichter bij elkaar had gebracht. Ik zal het nooit weten. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: Een emotionele dag

Boos

Ergens ben ik een beetje boos op pap. Dat ik wederom moet uitleggen wie ik ben, dat hij steeds vraagt naar zijn ouders, dat hij denkt dat ik z’n echtgenote ben. Dat hij regelmatig praat over zijn overleden buurman alsof hij nog leeft en van jouw bestaan niets meer weet. Dat hij kribbig wordt als je naar de wc gaat en de deur dicht doet, hij is er namelijk van overtuigd dat je de deur dan niet meer open krijgt. En dus wacht je maar op het juiste moment om te plassen, als hij achter de piano zit bijvoorbeeld.


Boos over dat ik een fotoboek voor hem heb gemaakt maar hij in z’n hoofd heeft het terug te moeten geven. Dat hij niets wil ondernemen, niet eens een boek wil lezen. Dat hij nooit gezellig bij de andere bewoners gaat eten.

Boos dat we weer bijna de hele dag in de auto zitten. Maar goed, het kan nog. Hij kan er zelf niets aan doen, ik weet zeker dat hij dit nooit gewild heeft. Maar pap is tevreden en zit op z’n plek. Hij voelt zich goed en vindt het altijd leuk als we er zijn.

Ik zie de hersenen nu als iets heel abstracts, eigenlijk is het heel simpel. In paps hersenen zitten gaten, hersencellen zijn letterlijk afgestorven. En dus is het niet raar dat hij veel niet meer weet en snapt. Complete verbindingen zijn weggevallen. Sommige cellen zijn aangetast en werken voor de helft. Andere delen van zijn hersenen werken nog prima en daarom kan hij nog zo goed pianospelen.

En als je het zo bekijkt, kan je niet boos zijn dat ben ik natuurlijk ook niet, maar soms is gewoon zo moeilijk en gek allemaal. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: Eindeloos gesprek

Elke dag koffie

We zijn bij pap geweest. Eindelijk weer want door de vakantie kon ik een weekend niet bij hem langs.

Omdat hij twee weken geleden zijn ouders op oude foto’s herkende, wat ik absoluut niet had verwacht, heb ik een boek gemaakt met een aantal oude foto’s die ik in zijn studeerkamer had gevonden. Van zijn vader en moeder, van zijn opa en oma, van mama. En nog een aantal ‘uit de oude doos’. Hij herkende lang niet iedereen, ook zichzelf niet, maar hij zei dat hij het een mooi boek vond en bladerde het geïnteresseerd door. Ik zei dat die mensen zijn familie zijn en dat hij er maar vaak ik moest kijken.

Hij vraagt veel over zijn ouders, waar ze nu wonen bijvoorbeeld. Ook vraagt hij waar ik woon en wie mijn ouders eigenlijk zijn. Je ziet hem vaak denken en zoeken naar verbanden tussen namen en plaatsen. Hij wil graag zijn verleden achterhalen, althans zo lijkt het. Maar als je er wat over zegt, is hij het even later weer kwijt of maakt hij er zijn eigen verhaal van. Hij weet soms mijn naam, maar denkt dat ik zijn echtgenote ben.

Toen wij weer richting huis gingen, kwam een vriendin met haar man langs. Vorig weekend was paps zus op bezoek met haar man. Fijn om te weten dat mensen aan hem denken en de moeite nemen papa te bezoeken.

Pap is zo relaxt, lief en vriendelijk. Hij vroeg of we wat wilden drinken of eten, dat kon hij wel vragen aan de ‘meisjes van de overkant’. We dronken koffie en hij zei dat hij de rekening wel zou betalen als die kwam. Ik wil elke dag bij hem koffie drinken, ik weet zeker dat jij dat ook had gewild. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: Een blije foto

Het overgeslagen kerstdiner

Het huis waar papa woont, organiseerde een kerstdiner voor bewoners en hun familie. De kans dat m’n vader hier niet heen wilde was groot. Hij blijft het liefst op z’n eigen kamer. Maar ik vond dat ik moest gaan. We zouden wel zien. En ik had een sprankje hoop dat het misschien zou lukken. En daarom reden we vanmiddag de bekende 140 kilometer naar m’n vader.

Het was al later in de middag en waar ik al bang voor was; papa lag te slapen in de veronderstelling dat het midden in de nacht was. Ik kan er maar niet aan wennen, papa in z’n pyjama, papa liggend in bed.

Een verzorgster deed een lampje aan en vertelde dat wij er waren en graag met hem een hapje wilden eten. Hij was goed te spreken maar wilde er niets van weten en vroeg vriendelijk het licht weer uit te doen en of we weer wilden gaan. Wat we ook zeiden, hij wilde écht verder slapen.

Ik deed m’n meegebrachte bloemen in de vaas en zei papa gedag. We zouden ergens anders wat gaan eten en daarna nog even terugkomen. Na het eten belde ik voor de zekerheid nog even met de leiding of m’n vader wakker was, we waren nog in de buurt. Maar hij sliep nog steeds. En dus reden we de 140 kilometer weer terug.

Was het een stom idee geweest om weer anderhalf uur heen en terug te rijden? De kans was immers groot dat pap niet mee wilde. Maar ik kon het écht niet over m’n hart verkrijgen om niet te gaan, ik kon het op z’n minst proberen. Ik heb hem even gezien en hij heeft weer verse bloemen. Dat is ook wat waard. Tot volgende week pap.

Lees verder: papa in pyjama

Een bijzondere boekenlegger

Mijn dochter is niet zo spraakzaam als het over haar gevoelens gaat. In kleine dingen zie ik wat haar bezighoudt. Zoals de wens die ze eens voor me deed. Vandaag was weer zo’n moment.

Ze had van school de opdracht gekregen iets kleins mee te nemen wat voor haar bijzonder is, net als alle andere kinderen. Ze vertelde dat de juf elke dag iets uit de doos pakte en degene van wie het item was moest daar iets over vertellen. Ik wist hier niets van, tot vandaag toen haar item werd gepakt.

Ze had een boekenlegger meegenomen. Een zwart lapje met handgemaakt stipwerk uit het dorp waar het vandaan kwam. Ze vertelde dat de boekenlegger van haar opa was. ‘Hij heeft dementie en zit in een speciaal huis. Toen we zijn studeerkamer gingen opruimen kwam mama deze tegen en nam het mee naar huis. Ik vind het een hele mooie boekenlegger en omdat hij van opa is geweest, vind ik ‘m bijzonder,’ had ze gezegd, vertelde ze me al lopend onderweg naar huis. Ik gaf haar een kus op haar voorhoofd. Het ontroerde me.

Lees ook: de wens

Isotonische mededeling

Zodra ik de auto geparkeerd heb, hoor ik de klanken van papa’s pianospel. Het bezorgt me een glimlach en de zenuwen, die ik toch weer elke week heb als ik bij hem langs ga, verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Een goede vriend van papa is op bezoek en luistert naar wat pap van achter de piano te vertellen heeft. Als hij weg is vertelt papa over een man die de badkamer had schoongemaakt. Dat vond hij maar niets.

Druk vertelt hij over de schoonmaak en dat de man zomaar in paps kastje had gekeken. Bovendien vond hij het schoonmaakmiddel stinken. Hij ratelt maar door en moet daarna even op adem komen. Zelf noemt hij het een ‘isotonische mededeling’ waarna hij zegt toch erg blij te zijn met de schone badkamer. ‘Nu kan ik weer een jaartje vooruit!’.

Papa was drukker dan normaal en het viel me op dat hij meer woorden door elkaar haalt of niet weet. Ook het pianospel ging vandaag niet helemaal vlekkeloos. Voor het eerst, in m’n hele leven, hoorde ik fouten en wist hij de juiste toonsoort niet altijd te vinden. Ook vertelde hij dat hij soms niet meer goed weet wie wie is. Maar verder heeft hij nergens last van zegt hij.

Altijd als ik er ben heeft hij het over huis. Ik vind het lastig als hij me vraagt zijn moeder te bellen om zijn spullen te halen. Zijn moeder is al ruim 35 jaar geleden overleden en dat vertel ik hem dan ook. ‘Och wat jammer’, zegt hij dan. Ook weet ik niet goed wat ik moet zeggen als hij me vraagt wanneer hij naar huis gaat en hoe het dan met zijn spullen gaat. Hij denkt vaak dat ik zijn vrouw ben.

Hij at wat soep en een gebakken eitje. Hij dronk een beker melk en genoot daarna van een lekkere zoete peer. Hij is zeer te spreken over de goede zorgen die hij krijgt en heeft het naar z’n zin. Dat is fijn. Tot volgende week pap.

Lees ook: Een eindeloos gesprek

Een witte doktersjas

Ik zit in z’n stoel en papa staat voor me. Hij friemelt wat met zijn handen aan zijn broekzakken terwijl hij vertelt over zijn patiënten in Zuid-Afrika. Of hij er ooit echt geweest is, weet ik eigenlijk niet. Ik zie een kwetsbare fragile man voor me, niet de vader zoals ik hem ken. Wat kan een mens veranderen.

Ineens zie ik hem in gedachten weer voor me in het ziekenhuis. In zijn werkkamer met zo’n typische ziekenhuis geur en kasten vol dikke boeken. Hij zit achter z’n robuuste bureau te dicteren, met woorden die ik niet begrijp maar die serieus klinken. Hij draagt z’n witte doktersjas en om zijn nek hangt een stethoscoop.

Papa die een eigen kamer had op een gang met andere artsen. Een hardwerkende man die, in mijn ogen, alles wist en er alles aan deed mensen beter te maken. We vonden het altijd een beetje spannend als we hem opzochten op z’n werk. We waren nog jong en het grote ziekenhuis en papa in zo’n witte jas maakten indruk op ons. Weet je het nog? Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: Een emotionele dag

Emoties

Als papa piano speelt raakt hij geëmotioneerd. Is het muziek in het algemeen die, ook bij mij, emoties oproept? Zijn het de klanken van het instrument dat hij al speelt zolang ik me kan herinneren? Is het het besef dat hij dat nog zo goed kan? Ik weet het niet. Ik heb geen idee wat … Meer lezen over Emoties

Als papa piano speelt raakt hij geëmotioneerd. Is het muziek in het algemeen die, ook bij mij, emoties oproept? Zijn het de klanken van het instrument dat hij al speelt zolang ik me kan herinneren? Is het het besef dat hij dat nog zo goed kan? Ik weet het niet. Ik heb geen idee wat er in zijn hoofd omgaat maar het emotioneert hem.

Hij is druk bezig met naar huis gaan. Hij vertelt welke spullen mee moeten, vraagt wanneer ik hem meeneem en als ik vervolgens vertel dat ik niet ben wie hij denkt dat ik ben, vraagt hij m’n moeder te bellen. Zijn zak met spullen ligt klaar. Hij is opgewekt, loopt wat heen en weer, speelt verschillende keren een riedeltje op de piano en brengt onze lege kopjes naar de keuken. Hij vertelt veel en maakt grapjes.

Hij vraagt waar zijn moeder is, misschien kan hij haar bellen om spullen heen te brengen. Ik vertel dat zij al ruim 35 jaar niet meer leeft. Dan vertelt hij over het moment dat zijn vader overleed. Opa had papa gevraagd een toespraak te houden bij het afscheid. Ik was nog jong maar kan het me nog herinneren. Het was het enige moment ooit dat ik m’n vader zag huilen, dat ik zijn echte emoties zag.

Ik ben blij dat we, ook dit weekend weer, de anderhalf uur hierheen hebben afgelegd. Ik vind het fijn om weer bij hem te zijn. Als ik zeg dat hij mijn vader is zegt hij: ‘Oh ja joh? Heb ik jou gemaakt?’. Vervolgens vraag ik hem lachend wat hij daarvan vindt. ‘Dat vind ik heel leuk hoor. Je bent een mooie meid en prettig in de omgang’. Hij laat me glimlachen. Ik vertel maar niet dat hij nog een dochter heeft, dat is alleen maar verwarrend denk ik. Sorry… Slaap lekker lief zusje.

De grote gele vuilniszak

Pap heeft op z’n kastje een gele vuilniszak liggen. Het is de tas met spullen voor als hij ‘een dezer dagen naar huis gaat’.

Hij liet het me enthousiast zien. We moesten lachen om wat hij er allemaal uit haalde. Drie appeltjes, een peer, een banaan verstopt tussen z’n pyjama, twee aardappelschilmesjes, een vergrootglas, een potje zout, schoenen, sokken, een zakje rottende stinkende druiven (die ik na veel aandringen toch mocht weggooien), een shirt en broek.

Dat had hij allemaal nodig als hij weg zou gaan. Een beetje bezorgd was hij wel want hij wist niet wanneer hij opgehaald zou worden en of de tas dan niet vergeten werd.

Hoewel het ergens erg grappig is, papa aan de haal met een grote gele vuilniszak, vind ik het ook een verdrietig aanzicht. Zo’n tas met bij elkaar geraapte spulletjes. Ik moest beloven hem en de tas volgende keer mee te nemen. Wandelen wilde hij niet, hij had last van z’n benen. Slaap lekker lief zusje.

Lees ook: Hij wist het nog

Een blije foto

Van een vriend van papa kreeg ik een foto doorgestuurd. Een foto van pap in een weiland. Niets meer en niets minder. Ik werd er meteen blij van. Pap, buiten in de natuur. Hij had geen jas aan, dat vond hij niet nodig. Gelukkig was het buiten niet erg koud.

Ik wilde de foto gelijk met iemand delen, en wie zou me beter begrijpen wat dit plaatje met me deed dan jij? In een split second wilde ik je het berichtje doorsturen. Maar toen besefte ik dat dat helemaal niet kan.

Als ik er ben zit pap meestal op de bank in zijn kamer. Ik durf niet zo goed met hem naar buiten. Ik ken de weg niet en straks gebeurt er onderweg iets. Ik zou het toch eens moeten doen want pap hoort buiten, in de natuur. Slaap lekker lief zusje.

→ Lees ook: Pap in pyjama

Hij wist het nog

Deze week kan ik helaas niet naar pap. Vorig weekend zat hij tv te kijken toen ik kwam. Een eindeloos filmpje van apen, vogels en andere dieren in een dierentuin. Hij was rustig en we hebben gezellig gekletst, voor zover dat nog kan.

Hij vraagt hoe ik eigenlijk heet en wie ik ben. Een half uur later weet hij m’n naam nog, maar de connectie is hij alweer kwijt.

Ik had een klein vaasje met twee bloempjes meegenomen en vroeg of hij vaker bloemen kreeg. Ik was benieuwd of hij de bloemen die ik elke week meeneem zou herinneren.

Oh ja hoor, ik krijg vaak bloemen. Daar kijk ik regelmatig naar. Vorige keer stonden hier rood met witte en een andere keer iets met geel. Vind ik heel gezellig‘, zei hij. Dit antwoord maakte me blij. Volgende keer neem ik weer een bos mee, want die miste hij nu wel. Slaap lekker lief zusje.

→ Lees ook: Bloemen voor papa

Eindeloos gesprek

Hij zit rustig op de bank als ik binnenkom. Op de grote tv is André Rieu met zijn orkest te zien. Hij vraagt niet wie ik ben als ik hem begroet. “Wat kom je eigenlijk doen?”, vraagt hij. Ik zeg dat ik even op bezoek kom en nieuwe bloemen kom brengen. Hij vindt ze mooi en helpt me zoeken naar een vaas. We gaan weer zitten en kijken naar de enthousiaste Rieu op televisie. Het is een tijdje stil.
“Op welke kamer zit jij eigenlijk?”
Ik zit niet hier, ik woon in Amsterdam.
“Oh woon je daar? Maar wie ben je dan?”
Ik ben je dochter.
“Oh. Ben jij mijn dochter? Dus je bent niet mijn vrouw?”
Nee, ik ben je dochter en jij bent mijn vader.
“Heb ik dan met jouw moeder geslapen en jou gemaakt? Daar kan ik me helemaal niets van herinneren hoor.”
Ja, en je hebt nog een dochter maar zij is overleden.
“Oh. En hoe heet jij dan?”
Ik ben… En mijn zus heet… Maar zij is overleden.
“… Oh. … Nooit van gehoord, ik weet niet wie dat is. Dus je bent niet mijn vrouw?”
Nee, ik ben je dochter. Je hebt twee dochters. Jij bent mijn vader.
“Nou ik weet niet wat ik daarvan vind hoor. Dat heb ik nooit geweten. Daar moet ik even over nadenken.”
….
“Maar wie zijn dan jouw vader en moeder? Hoe heet jij eigenlijk?”
Het lijkt een eindeloos gesprek en tegelijk zo eindig. Ik weet dat het niet tot hem doordringt, ik weet dat het niet veranderen zal. Wie weet herkent hij me over een tijdje als ‘de vrouw met de bloemen’. Slaap lekker lief zusje.

→ Lees ook: Bloemen voor papa

Voor papa

Je was wakker, zag er verzorgd uit en was vrolijk gestemd. We hebben gelachen, dronken koffie en aten een plak cake. Je speelde een vrolijk liedje op de piano. Je vond het gezellig dat we er waren. Al heb je geen idee meer wie we zijn, het was fijn
Een uur later sta ik in je studeerkamer van het huis waar je naar terug wil.

Honderden boeken, zorgvuldig door jou verzameld. In bijna elke boek krantenknipsels, door jou uitgeknipt.
Boeken over Indonesië, klassieke muziek en geschiedenis. Over filosofen, de natuur en hier en daar een roman. Honderden boeken over uitlopende onderwerpen, allemaal door jou gelezen.

Ik blader ze door met jou in gedachten. Boeken betekenden veel voor je. Je wist over elk exemplaar uitvoerig te vertellen.
En nu ruimen we veel op, soms bijna zonder na te denken. Die in de afvalcontainer, die op Marktplaats en die misschien nog even bewaren?

Het is raar om je spullen op te ruimen terwijl je er nog bent. Om in jouw studeerkamer, jouw domein, met vuilniszakken in de weer te zijn. Je zou woest zijn ons zo te zien, om te zien hoe we boeken ‘zomaar’ wegdoen. Soms denk ik ‘Als papa weer komt, dan…’ maar je komt niet terug naar huis. Ik voel me schuldig maar weet ook dat het niet anders kan. Het is raar om je spullen op te ruimen terwijl je er nog bent.

Alles vergaat

Ik zit op een bankje op het pleintje voor het huis waar ik ging samenwonen met mijn huidige vriend, inmiddels zijn we verhuisd. In dat huis kregen we onze dochter, er liggen veel mooie herinneringen. Van toen alles nog ‘normaal’ was. In het zwembadje voor me zie ik een klein meisje spelen met het water. Precies zoals onze dochter deed toen ze nog jong was.

In gedachten zie ik de sneeuw die er lag toen onze dochter geboren werd en waarin we later liepen, voor het eerst met z’n drietjes naar buiten. Op haar eerste slaapkamertje zie ik nu iemand werken achter een laptop. Er wonen andere mensen, ik zie dat ze onze gordijnen hebben laten hangen.

De buurt is erg veranderd. Het oude stadskantoor heeft plaatsgemaakt voor woningen en uitgaansgelegenheden. Het zwembadje is opgeknapt, er zijn bomen gekapt en nieuwe gepland. Het doet me denken aan hoe vergankelijk alles eigenlijk is. Onze oude basisschool is afgebrand, jaren geleden al. Ik ben er eens gaan kijken en er stonden woningen. Er was niets herkenbaars meer van de fijne tijd die we er hadden.

Ik kijk om me heen en besef hoe alles verandert. Niet alleen de buurt. Het maakt me ook een beetje verdrietig. Op een dag zijn jouw fysieke sporen er niet meer.

Nu doe ik het met de vele mooie, en ook minder mooie herinneringen. Ik zie mezelf op het schoolplein ondersteboven aan het klimrek hangen, ik zie ons tweetjes achterin de witte Fiat Panda zitten op weg van school naar huis. Ik zie m’n dochter in het pierebadje in de armen van haar knappe zongebruinde vader. Ik zie ons met onze blote billen in de zandbak in de tuin. Ik zie zoveel moois. En tegelijkertijd ben ik bang, dat ik net zoals papa op een dag alles vergeet… Slaap lekker lief zusje.

Papa in pyjama

Terwijl ik naar hem kijk zie ik beelden van vroeger voor me. Van hem wandelend op het strand, met z’n vooruitstaande buik en gele zwembroek. Van hoe hij met een boek uit de studeerkamer kwam als we iets vroegen waar hij het antwoord niet precies op wist. Van hem werkend in de tuin, badend in het zweet. Van hem met schort om in de keuken als hij eens in het jaar zijn Indische gerecht maakte. Beelden van papa toen ik hem nog kende. En hij mij.

De beelden vliegen in rap tempo voorbij terwijl ik naar zijn onsamenhangende verhalen luister, kijk naar zijn dunne benen die onder zijn pyjama broek uit steken en ik voor de derde keer uitleg wie ik ben. Ik kijk in z’n ogen en vraag me af hoe het zover kan komen en hoe bizar het is dat hij zoveel belangrijke dingen niet meer weet. Papa was altijd netjes gekleed, zag er verzorgd uit. Nu loopt hij, op klaarlichte dag, op blote voeten in zijn pyjama door de gang van zijn verblijf. De keren in mijn leven dat ik papa in pyjama zag, zijn op één hand te tellen. Dit is zo raar.

Hij zegt dat hij het leuk vindt dat we er zijn, ook al weet ik dat hij geen idee heeft wie we zijn. Ik ben blij hem weer te zien. Hij is goed gehumeurd en zijn gevoel voor humor nog niet kwijt. Slaap lekker lief zusje.

Positieve berichten

Het gaat beter met papa. Hij is rustiger op zijn nieuwe plekje en de drang om naar huis te willen lijkt wat afgenomen. Hij denkt nu dat hij in een zorghotel zit en vindt het er fijn. Ik mag bellen wanneer ik wil en dat heb ik ook al een aantal keer gedaan vanaf m’n vakantieadres. De begeleidsters zijn heel vriendelijk en staan me altijd uitgebreid te woord.

Ze zeggen dat papa een vriendelijke man is en netjes bedankt als hij iets krijgt. Hij is verbaal erg sterk, ze krijgen het niet voor elkaar hem uit bed te halen als het midden op de dag is maar hij ervan overtuigd is dat het bedtijd is. En dus laten ze dat maar even voor wat het is.

Bijna elke dag komt er een goede vriend langs die met hem gaat wandelen. Daar geniet hij van. Studeren lijkt hem niets meer te interesseren. In plaats daarvan kijkt hij naar natuurfilms of klassieke muziek op de grote tv die nu in zijn kamer staat. Thuis keek hij al geen jaren meer tv en ‘studeerde’ hij eindeloos.

Hij herkende mama niet toen ze vandaag langs kwam en hoefde ook niet met haar mee naar ‘huis’. Over drie weken kan ik hem weer bezoeken en daar heb ik zin in. Slaap lekker lief zusje.

“Misschien weet ze de weg niet”

Hij voelt zich niet thuis. Hij herkent zijn eigen spullen niet. Hij wacht tot hij gehaald wordt en weer naar huis gaat. Hij heeft de plastic tasjes met z’n kleren al klaar staan. Hij studeert niet, hij speelt geen piano, hij wacht op mama en ze samen weer naar huis gaan. Hij staart uit het raam in de hoop haar zwarte auto te zien aankomen. Hij is onrustig. Hij zoekt naar de uitgang en snapt niet waarom niemand de deur voor hem open doet. Hij vraagt of we alsjeblieft mama kunnen bellen, misschien weet ze de weg niet.

Ik wil het liefst dag en nacht bij hem zijn. Met hem ‘dat zwarte sapje’ drinken, samen wandelen, pianospelen en zijn verhalen opnieuw horen. Ik wil papa naar huis brengen.

Hij vindt het plekje wel fijn. Hij krijgt er goed te eten en de mensen zijn aardig. En dat is een schrale troost. Je had dit ook zó moeilijk gevonden. Het had ons bij elkaar gebracht denk ik. We hadden ons verdriet misschien kunnen delen maar nu draag ik het verdriet alleen. Slaap lekker lief zusje.

Een emotionele dag

Het was een emotioneel slopende dag toen we papa verhuisden naar zijn nieuwe onderkomen. Ik was zenuwachtig en bang voor wat komen ging toen ik naar ons ouderlijk huis reed.

Ik voelde liefde toen ik samen met papa een stukje ging lopen. Het was fijn om met hem te wandelen in m’n oude buurt. Hij wist me zelf nog nieuwe weggetjes te wijzen. Ik verbaasde me hoe hij opgewekt vertelde over de schoonheid van takken aan bomen. En ik verbaasde me dat hij alle straatnamen wist te vertellen. Ik voelde me alleen toen hij over je vertelde, over hoe graag jij altijd met hem wandelde. Maar ik voelde me ook heel schuldig. Ik wandelde met hem ter afleiding, zijn spullen werden intussen uit huis gehaald.

Later voelde ik me weer zenuwachtig en bang, hoe zou hij reageren? Toen ik vervolgens papa op zijn nieuwe plekje achter zijn piano zag zitten, voelde ik me zowaar blij en opgelucht. En toen hij vol verwondering de beeldjes, die altijd thuis stonden, bekeek alsof ze nieuw waren moest ik lachen. Net als toen hij verbaasd vertelde dat hij thuis precies zo’n kleed had.

Ik voelde ontroering toen papa keek naar de wandposter van de oude stad. Hij vertelde enthousiast over waar dat was en dat hij er vaak gelopen had. Vervolgens voelde ik me machteloos toen hij zei zo weer naar huis te gaan.

De tranen kwamen toen ik de psychiater daar sprak. De werkelijkheid kwam ineens binnen. Toen ik wegging zonder gehad te zeggen voelde het alsof ik hem verraden had. In de auto terug naar huis voelde ik me verdrietig. ’s Avonds in bed was ik leeg, op en moe.

Vanochtend werd ik al vroeg wakker en ineens besefte ik me iets. Papa heeft het steeds over een plek waar hij graag naartoe wil. Hij wil terug. Het was ons een raadsel welke plek bij bedoelde want hij gaf ook aan dat alles er net zo was als thuis. Maar hij wil niet naar een plek, hij mist zijn oude leven. Zijn werk, zijn vrienden, zijn hobby’s. Naar toen alles nog ‘normaal’ was. Het zit ergens nog verstopt in z’n hoofd. En door die gedachten begon de dag weer met verdriet. Slaap lekker lief zusje.

Weggaan zonder gedag te zeggen

Het gaat tegen mijn principes in om bij het weggaan geen gedag te zeggen tegen bijvoorbeeld kinderen als dit moeilijk kan worden. Misschien is het even een lastig moment, voor ouder en kind, maar dat heb ik liever dan er stiekem tussenuit te glippen. Sommige ouders doen dit bijvoorbeeld bij hun kind bij het achterlaten bij een oppas of kinderdagverblijf.

Ik heb dat bewust nooit zo gedaan. Ik heb altijd gedag gezegd, ook als dat betekende dat we beiden in tranen waren. Liever leg ik uit wat er gaat gebeuren en dat het oké is als je daarom even verdrietig bent. Ik kan me namelijk goed voorstellen dat een kind bang wordt ineens verlaten te worden, als je geen gedag zegt. Want papa of mama kan dan ineens op ieder moment weg zijn. Als je gedag zegt weet iedereen waar hij of zij aan toe is. Dat is mijn overtuiging waar ik veel waarde aan hecht.

Vandaag ging ik bij papa weg, zonder gedag te zeggen. En daarvan heb ik nog steeds een steen in m’n maag. Papa is vandaag verhuisd naar een verzorghuis voor mensen met dementie. Op aanraden van de psychiater konden we beter weggaan zonder gedag te zeggen. Dat zou hem in de war kunnen brengen. Hij zou mee naar huis willen.

En dus ging ik weg, zonder gedag te zeggen. Ik glipte er tussenuit. Alleen omdat dat beter voor papa zou zijn. En omdat zijn hersenen niet meer werken zoals het hoort, geloof ik dat. Maar jeetje, wat een rotgevoel.

Hij weet nu waarschijnlijk al niet meer dat ik er was. Misschien had hij niet eens door dat ik ineens weg was. Dat geeft wat troost. En ik weet dat hij in goede handen is. Toch voelt het als verraad. Weggaan zonder gedag te zeggen om een moeilijk moment te voorkomen, hoop ik nooit meer te doen. Slaap lekker lief zusje.

Een nieuwe fase

Daar staan we. In de nieuwe kamer van papa. Hij moet uit huis, is beter af op een plek met meer zorg, Hij wil graag terug. Naar wat hij daar dan ook mee bedoelt. Het is een mooie kamer in een, naar wat het op het eerste gezicht lijkt, fijne woonomgeving. Het is een huis speciaal voor mensen met dementie. Het ziet er best gezellig uit.

Ik heb, mezelf misschien, altijd geleerd een masker te dragen. Daar ben ik goed in al gaat het me het laatste jaar minder goed af. Maar nog altijd lukt het me aardig. Zo ook vandaag.

Ik meet de muren op terwijl de tranen in m’n ogen branden. Wat kan er mee, wat moet er mee? En hoe kunnen we het zo praktisch en gezellig mogelijk inrichten? Ik praat maar mee om m’n gevoel even op de achtergrond te laten. In de gemeenschappelijke ruimte zitten zijn toekomstige medebewoners. Oude, demente mensen. Ik zie ze maar kijk snel weg. Ik wil graag rondkijken waar papa gaat wonen. Maar ik durf ook niet zo goed, het is confronterend. Ik heb veel vragen maar durf ze niet te stellen aan de aardige mevrouw die ons binnenliet. Bang om in huilen uit te barsten.

Het is zo dubbel maar ik denk dat papa het er fijn kan hebben. We hebben een goed gevoel bij de plek. Hij is de enige man op de verdieping, en papa kennende gaat hij de dames verblijden met zijn pianospel en eindeloze verhalen. En hoewel papa in zijn eigen huis hoort, is het goed zo. Jij zou het ook een fijne plek hebben gevonden en hem er met een gerust hart kunnen achterlaten. Het is niet anders. Slaap lekker lief zusje.

Vaderdag

Het is vaderdag. Je had pap zeker weten een kaart gestuurd, een bezoekje gebracht of je had gebeld. Maar weet je, hij had niet geweten wie je bent. Zo’n drie weken geleden was ik bij hem.

“Hoi pap!”, zei ik bij binnenkomst. Hij keek me bedenkelijk aan en ik zei maar snel dat ik z’n dochter was. “Maar ik heb helemaal geen kinderen”, zei hij vertwijfeld. Ik vertelde dat ik dezelfde achternaam had en ik dus zijn dochter was. “Oh, dus dan ben je een dochter van mijn vader?”. “Nee pap, ik ben jouw dochter”. Hij schreef mijn naam in een boekje, samen met mijn leeftijd, dat ik zijn dochter was en dat ik met een zwarte auto was gekomen. Hij zal nu niet meer weten wie ik was, ook niet als hij het terugleest in zijn boekje.

En hoewel het intens verdrietig is hem zo te zien, was het een bijzonder en mooi moment. Het was aandoenlijk hoe hij opschreef wie ik was. Zorgvuldig in zijn boekje. Een waardevol stukje papier dat ik wil inlijsten. Ik mis hem zo. Ik mis zijn verhalen, zijn passie om alsmaar meer te leren, zijn liefde voor alles wat groeit en bloeit in de tuin. Zijn levenslust. Zijn zijn. Het liefst ben ik elke dag even bij hem. Ook al moet ik dan elke keer hetzelfde verhaal horen.

There is one thing Alzheimer’s can’t take away, and that is love. Love isn’t a memory, it’s a feeling that resides in your heart and soul.

Je had het ook zó moeilijk gevonden. Je had een bijzondere band met pap. Ik wil jullie terug. Slaap lekker lief zusje.

Verkeerd geprogrammeerd

Even over pap, je zou willen weten hoe het met hem gaat. Je kon goed met hem praten en voelde je prettig bij hem. Zoals je weet heeft hij FTD, een vorm van dementie. De laatste weken gaat hij erg hard achteruit. Hij herkent de buurvrouw niet meer, de thuiszorg niet en zelfs als ik voor hem sta gaat er geen lichtje branden. Ook mam herkent hij niet meer en hij ontkent dat ze zijn vrouw is. Hij gaat aan het einde van de middag al naar bed. Overdag slaapt hij veel op de bank. Hij staat soms ’s nachts op en gaat dan douchen, aankleden en ontbijten in de veronderstelling dat het ochtend is. Soms gaat hij in het holst van de nacht naar buiten om de container te checken. De verhalen die hij vertelt zijn onsamenhangend en niet juist.

Ik vind het heel verdrietig. Onze sterke, intelligente en hardwerkende vader is er niet meer. Alleen zijn lijf is er nog. Wat gaat er in hem om? Heeft hij zelf iets in de gaten? Volgens mij niet, dat stelt me een beetje gerust. Zo bizar als je hersenen afsterven. Pap lijkt een verkeerd geprogrammeerd iemand. Er missen verbindingen, er gaat heel veel mis in zijn hoofd. Hij denkt nu dat hij in maart jarig is, terwijl hij in september geboren is. Ach ja, dan eten we een taartje in maart.

Ik zou vaker naar hem toe willen. Maar helaas is de afstand te groot om eventjes langs te rijden. Ook vind ik het spannend omdat ik niet weet hoe ik hem zal aantreffen. Mam zegt dat ik ‘m gewoon uit bed moet halen als hij nog slaapt. Maar dat is raar, papa uit bed halen. Dat heb ik nog nooit gedaan, dat voelt gek en een beetje eng.

Als ik een oudere man op straat zie, maakt me dat verdrietig. Vaak kijk ik eventjes langer en besef hoe het ook kan. Papa zal nooit meer zoals ‘normale’ oude mensen kunnen functioneren. Zijn situatie maakt me ook bang. Arme pap, alleen in dat grote huis.

Ze zeggen dat herinneringen blijven bestaan. Maar daar geloof ik helaas niet meer in. Papa herinnert zich ons niet. Dat maakt me verdrietig en bang. Je had het ook heel moeilijk gehad om pap zo te zien. Het is je bespaard gebleven. Slaap lekker lief zusje.

→ Lees ook: Eindeloos geprek

Geen herkenning

We zijn bij pap geweest en hebben met hem gewandeld. Onderweg vertelde hij honderduit over ditjes en datjes. Over de vogels, de vele auto’s en de ‘prachtige bomen’ die hij tijdens zijn dagelijkse wandeling tegenkomt. Hij vertelde trots dat hij iedereen op straat kent en zij hem. Ik zag in z’n ogen dat hij geen idee had wie ik was. Toen ik mijn naam noemde ging er geen belletje rinkelen en dat ik hem herhaaldelijk ‘pap’ noemde, bleek niet binnen te komen. Ik vertelde dat ik met jou nog in een rubberboot in de sloot heb gespeeld en dat we samen op diezelfde sloot hebben geschaatst. Er ging geen lichtje branden. Wel wist hij even later te vertellen dat je ziek was geweest en helaas was overleden. De link tussen jou en mij maakte hij niet en hij ging weer over op de ‘koetjes en kalfjes’ .

Nadat we hadden uitgelegd wie we waren, zag ik een twinkeling in z’n ogen. Hij leefde even op ‘Dus, ik ben opa? Jij bent míjn dochter?’. Verdrietig om te zien dat er van pap niet veel over is, alleen z’n uiterlijk ken ik nog. De hardwerkende intelligente man is er niet meer.

De laatste twee jaar heb ik gedacht dat papa’s gezondheid ons weer samen zou brengen. Simpelweg omdat we wel zouden moeten. Maar ineens glipte jij er tussenuit. Dat was nooit de bedoeling. Slaap lekker lief zusje.

Papa

We zijn bij papa geweest. Lichtelijk gespannen zat ik in de auto, niet wetende hoe we hem zouden aantreffen. Gelukkig deed hij zelf de deur open en omdat ik hem niet in de war wilde brengen zei ik maar meteen wie ik was. Hij stond op het punt te gaan wandelen. Maar we konden wel even blijven voor een kopje thee.

Papa vertelde dat hij met jou ook vaak wandelde. Hij vond het ‘toch heel jammer dat je er niet meer bent. Je genoot zo van het leven en was een mooie meid’. Daarna ging hij verder met z’n verhaal over filosofen, wetenschap en natuur. Je weet hoe hij is. Het is raar om hem te moeten missen terwijl hij er lichamelijk nog is.

Jouw rouwkaart staat op de piano met twee mooie kaarsjes erbij. Tussen een paar andere foto’s. Die met ons drieën. En die van jou en mij in de tuin. Foto’s van toen we nog een familie waren. Je kent ze wel. Slaap lekker lief zusje.