Vanavond is het programma ‘Herinneringen voor het leven – stop dementie’ op tv. Een programma waaraan ik de afgelopen jaren meewerkte als online redacteur. ‘Weet je zeker dat je dat aankan?’, werd me vorig jaar gevraagd. Ja, dat wist ik zeker. Het was zwaar om alle verhalen te zien en horen maar het was ook fijn om voor mijn werk met het onderwerp dementie bezig te zijn.
Op social media zie ik de laatste dagen posts van het programma voorbij komen. Eigenlijk zou ik die knippen, ondertitelen en online zetten. Dit jaar niet. En ergens vind ik dat ontzettend jammer maar aan de andere kant weet ik niet of ik het nu had aan gekund.
Want het gaat niet goed met je. Je eet en drinkt slecht en bij dat kleine beetje wat je eet, heb je hulp nodig. Je kan amper nog zelfstandig lopen en je slaapt veel.
In mijn gedachten ben ik de hele dag bij je. En bij alle mensen die te maken hebben met dementie. Ik sluit mijn ogen er niet voor, maar ik kijk vanavond niet. De social media posts kan ik al niet zien zonder hard te huilen, ik scroll snel verder. Maar in mijn hoofd blijven de verhalen dwalen. Ik mis je pap.
Lieve pap, wat gebeurt er allemaal? De laatste tijd ben je vaker in de war, onrustig en uit je doen. Al een tijdje geeft dit me een onbehagelijk gevoel. Ik druk het weg, tegen beter weten in.
Laatst werd je gevonden op de grond. Je kamer was een zooi las ik in de rapportage. Maar wat er precies gebeurd was, was niet duidelijk. Je werd geholpen bij het douchen en aankleden, daarna zakte je voorover. Daarna was je wel goed aanspreekbaar en je gaf aan geen pijn te hebben.
Een paar dagen later vonden ze je midden in de nacht op de grond. ‘Ik lig op een berg in Oostenrijk’, zei je lachend. Lag je maar op een berg in de natuur, in je tentje zoals je vroeger deed tijdens wandelvakanties. In plaats daarvan lag je op de koude vloer van je kamer in een verzorgtehuis. Wat gaan je hersenen met je aan de haal. Alles loopt door elkaar, verbindingen kloppen niet meer, niemand weet waar je bent.
Je slaapt veel, moet ondersteunt worden bij het lopen en je bent erg emotioneel. Ik huil met je mee. Ik denk aan je pap, elke dag.
‘Morgenochtend ga ik naar het strand fietsen’, zei ik tegen mezelf voordat ik ging slapen. Iets wat ik eigenlijk beter niet kan doen, een planning maken voor de volgende dag. Ik weet immers niet hoe m’n pet staat of met welk been ik het bed uitstap de volgende ochtend. Mocht m’n plan om een of andere reden niet lukken, voelt dat als falen en voelt de dag ‘verloren’.
Die ochtend vond ik het echter nog steeds een goed plan. M’n spullen stonden klaar, de fiets stond al buiten en de route stond op een papiertje in m’n broekzak. Ik moest nog even wachten op de bestelde Hello Fresh box en dan zou ik gaan.
Om de tijd te doden scrolde ik door de apps op mijn telefoon. Een slecht idee want negen van de tien keer is dat niet iets waar ik blij van word. Ik las de headlines van het nieuws in binnen- en buitenland. Het enige positieve bericht ging over de supermaan aangevuld met mooie foto’s. De rest zal ik niet eens noemen want het was een en al ellende.
Via social media zag ik foto’s van gezonde ontbijtjes, sportievelingen die al om 6 uur buiten waren en gedouched en al klaar waren voor een nieuwe werkdag, de mooiste outfits en meer ‘mijn leven is perfect’ beelden. ‘Fijn voor ze’, dacht ik op een niet positieve manier.
Op een ander platform kwam ik ook geen opbeurende dingen tegen. Ik las een artikel over een man die zijn vrouw en zoontje verloor bij de bevalling. Verschrikkelijk… Daarna stuitte ik op een video van een bn’er die een ongeluk had gehad. Een naar gevoel bekroop me. Hij lag gehavend in het ziekenhuis en besefte weer even hoe kwetsbaar het leven is. Hij had gelijk.
De angst nam de overhand. Waar was N?! Oh ja, veilig op school. En D was gelukkig goed op z’n werk aangekomen. Maar wat als ik zou vallen met mijn fiets, precies met m’n hoofd op het harde asfalt?! Wat als een automobilist me over het hoofd zou zien bij een rotonde?! Wat als er een kwaadwillig persoon op het fietspad zou springen en me zou meesleuren de bosjes in?! Wat als m’n fietstassen tussen de spaken zouden komen en ik over de kop zou slaan?! Misschien kon ik toch beter thuisblijven. Dit soort angsten zijn me niet onbekend, ik heb ze dagelijks. Een donkere wolk pakte zich samen boven mijn hoofd.
Toen dacht ik aan een hoofdstuk in het boek ‘Eenvoudiger leven in onrustige tijden’ van Mark Verhees (aanrader!). Toevallig had ik dat net gelezen en dus zat het nog vers in mijn geheugen. ‘Zodra ik me zorgen maak, neem ik een mentale pauze. Ik onderbreek mijn gedachten. Ik benoem expliciet over welke tijdsperiode ik nadacht.’ En ‘Als ik me zorgen maak over de toekomst, denk ik na over hoe zeker ik weet wat er gaat gebeuren. Ik kan de toekomst niet voorspellen. Ik heb geen glazen bol.’
De deurbel haalde me uit de digitale wereld. Terwijl ik de bestelde maaltijden in de koelkast zette, besloot ik tóch naar het strand te gaan. Ik kan toch niet m’n verder leven op de bank blijven zitten?! Ik schakelde mijn activiteit ‘fietsen’ in op mijn sporthorloge en ging op avontuur.
Onderweg keek ik m’n ogen uit. Zoveel natuur, water, groen begroeide gebieden, prachtige huizen en huisjes. Het leek wel of ik op vakantie was. Het was een hele mooie route, er stond niet veel wind en de temperatuur was precies goed. Lang leve fietspunten want daardoor was de route makkelijk te volgen. Weer een zorg minder.
En toen was daar de zee. Mijn ultieme plek van vrijheid. Het geluid van de golven, de wind in je gezicht en het zand onder je voeten. Bij een strandtent bestelde ik een koffie en een smoothie. Ik genoot bewust van dit moment. Zó fijn, ik kan het nog.
Eigenlijk wilde ik niet terug naar huis maar de fietstocht was ook geen straf. En dus sprong ik na twee uur weer op de fiets naar huis. Zonder angst maar met een ontspannen gevoel. Ik had mezelf vandaag de figuurlijke schop onder m’n kont kunnen geven. Het was een fijne ochtend. Mijn angsten waren, zoals bijna altijd, ongegrond. Slaap lekker lief zusje.
‘Volgens mij heb je geaccepteerd dat je even niet functioneert zoals je zou willen, je bent rustiger’, zei D tegen me. En dat voel ik inderdaad ook.
Ruim twee maanden ben ik nu thuis en werk ik niet. Ik voelde me enorm schuldig, checkte nog regelmatig mijn mail en bekeek de website van mijn werk om te zien wat er allemaal speelde. Loslaten vond ik heel moeilijk. Maar ik wist ook dat ik even niet anders kon.
Ik belandde in een nog dieper dal dan ik al zat. Kon dat überhaupt? ‘Er komt een dag dat je dingen weer doet zonder dat ze heel zwaar voelen’, zei een collega van me die ook een tijdje thuis had gezeten. ‘Het komt goed’, zei de huisarts. Ik kon het me niet voorstellen. Er was bar weinig wat ik nog leuk vond, mensen om me heen kon ik amper verdragen, ik zag alleen negatieve punten en stond ‘s ochtends op omdat dat van me verwacht werd. Ik was onrustig, wilde alles tegelijk doen en was het liefst alleen. Lichtpuntjes? Voor mij was alles donker.
Ik vraag me nu af hóe ik de laatste jaren heb kunnen functioneren. Op de automatische piloot denk ik. Alsof het altijd regende en de ramen al jaren niet gewassen waren. Daar wen je ook wel weer aan blijkbaar. Maar nu, ruim twee maanden later, durf ik weer te geloven dat het goed gaat komen. Stiekem zie ik hier en daar weer wat lichtpuntjes.
Nog steeds heb ik moeite met concentreren als ik een boek lees of tv kijk. Nog steeds kan ik wakker liggen van een afspraak, sociale aangelegenheden vind ik nog steeds lastig, nog steeds gieren soms de zenuwen zonder verklaarbare redenen door m’n lijf. Nog steeds kan mijn batterij ineens leeg zijn, nog steeds is een drukke supermarkt overweldigend en nog steeds kan ik bang zijn voor vanalles.
Ik moet mijn grenzen goed bewaken. Het voelt alsof ik op een koord dans en er alles aan moet doen om niet te vallen. Maar dat gaat me steeds iets beter af en ik geloof dat ik op een dag de overkant bereik. Desnoods met vallen, maar ik leer om dan ook weer op te staan en door te lopen.
Ik zie de zon vaker schijnen en de ramen worden stukje voor stukje gewassen. Ik leer elke dag en voorzichtig geloof ik weer dat ik er kan komen. Op de plek waar vaker de zon schijnt dan dat het bewolkt is, dat ik een paraplu kan pakken in plaats van zieknat te worden en een schuilplek kan vinden in een storm. Slaap lekker lief zusje.
‘Je kan de golven niet stoppen, maar je kan wel leren surfen.’
